Quadro deDiretoresé
Nosso Quadro deDiretoresé um grupo de pais voluntários dedicados, que se esforçam para melhorar a vida da nossa comunidade internacional FOXP1. NossoA missão é construir uma comunidade global que capacita e apoia famílias e indivíduos com síndrome FOXP1, compartilhando conhecimento, inspirando esperança, incentivando a pesquisa e aumentando a conscientização.
ADAM GELLER
Cofundador e Copresidente
Adam trabalha no setor de segurança da informação há mais de 20 anos. Atualmente, ele atua como CEO da Exabeam, uma plataforma de investigação e análise de segurança da informação. Adam é formado pela Cornell University e mantém a certificação do setor de segurança CISSP. No início de 2020, Adam e Karl Whitney lançaram a ideia de criar uma fundação formal para melhor conectar e criar uma comunidade em torno da FOXP1.
Adam mora na área da baía de São Francisco com sua esposa, filha e filho. Ele é o orgulhoso pai de uma filha incrível com FOXP1. Ele está entusiasmado por servir com Karl como o primeiro copresidente da fundação.
KARL WHITNEY
Cofundador e Copresidente
Karl tem experiência em pesquisa biomédica e desenvolvimento de medicamentos, o que o ajudou a estabelecer conexões com diferentes pesquisadores e a compreender possíveis caminhos a seguir para pesquisar e, esperançosamente, desenvolver tratamentos para a síndrome FOXP1. Karl e Annie Whitney são pais de Jonah e Sadie. Quando Jonah foi diagnosticado aos 8 anos em 2013 com uma mutação FOXP1, Karl e Annie descobriram e trabalharam com a RareConnect para criar um site para ajudar as famílias que gerenciam esta condição rara a se encontrarem. Com o tempo, a comunidade cresceu e se uniu a tal ponto que se tornou possível estabelecer uma base para apoiar as atividades da FOXP1.
Karl e sua família moram em Durham, Carolina do Norte, nos Estados Unidos, e em seu tempo livre gosta de fotografia, fabricação de móveis e escultura em madeira, além de desenvolvimento de sites como hobby.
KATE MOWERY
vice-presidente
Kate é advogada em Wilmington, Delaware, e atua em litígios comerciais complexos. Ela também atua no Conselho de Ex-alunos da Wilmington Friends School e como Tesoureira do Richard S. Rodney Inn of Court, uma associação sem fins lucrativos de profissionais do direito. Ela frequentou a faculdade de graduação e direito em Washington & Lee University, e passou vários anos em Washington, DC antes de retornar para Wilmington, Delaware, sua cidade natal. Kate é casada com Adam Mowery, o tesoureiro da Fundação. Eles tem dois filhos, Crawford e Sidney. O filho deles, Crawford, foi diagnosticado com FOXP1 em abril de 2020.
Kate e Adam moram atualmente em Chadds Ford, Pensilvânia, e estão entusiasmados com a oportunidade de servir no Conselho enquanto exploram a história, os efeitos e o futuro do distúrbio genético FOXP1.
ADAM MOWERY
Tesoureiro
Adam é proprietário da Mowery Environmental, LLC, uma empresa de consultoria ambiental que trabalha principalmente com a indústria agrícola na Pensilvânia, Delaware, Maryland e Nova Jersey. Adam possui graduação em Estudos Ambientais pela Bucknell University e mestrado em Gestão de Recursos pela Universidade da Pensilvânia. Adam é casado com Kate Mowery, vice-presidente da Fundação, e juntos têm dois filhos, Crawford e Sidney. Na primavera de 2020, Crawford foi diagnosticado com FOXP1, que iniciou sua jornada para se conectar com outras famílias FOXP1 e agora atua no conselho da fundação.
Adam, Kate e seus dois filhos moram fora da Filadélfia. Quando não está trabalhando ou passando tempo com a família, Adam gosta de jogar golfe e caçar.
Chris Sullivan
secretário
Chris tem formação em ciências biomédicas e direito de propriedade intelectual. Ele obteve um diploma de bacharel em Microbiologia pela Universidade de New Hampshire antes de trabalhar como técnico no Departamento de Bioquímica da Escola de Medicina da Universidade de Boston. Chris obteve um doutorado em Bioquímica pela Universidade de Boston e conduziu estudos de pós-doutorado lá e no Centro Médico do Departamento de Veteranos de Bedford, onde recebeu o Prêmio de Desenvolvimento de Carreira VISN1 para conduzir pesquisas no campo de doenças neurodegenerativas.
Em 2012, Chris ingressou no escritório de advocacia DT Ward, PC, um escritório de advocacia especializado em direito de propriedade intelectual biomédica. Depois de obter seu registro para exercer a profissão no Escritório de Marcas e Patentes dos Estados Unidos (USPTO), Chris se formou em direito pela Faculdade de Direito Franklin Pierce da Universidade de New Hampshire em Concord, New Hampshire e foi membro da Ordem dos Advogados do estado de a Comunidade de Massachusetts.
Chris e sua esposa Kelly são pais de duas filhas, a mais velha das quais, Hailey, foi diagnosticada com síndrome FOXP1 em 2020, aos 16 anos. Após o diagnóstico, eles ficaram entusiasmados ao encontrar uma comunidade já crescente de pais engajados e apoiando uns aos outros na criação e cuidado desses indivíduos especiais. Conectando-se com outras pessoas nesta comunidade, Chris e Kelly ficaram felizes em ajudar a fundar a Fundação Internacional FOXP1, com Chris ingressando como secretário da fundação.
GAIL CLARK
Membro Geral
Gail é um membro ativo de sua comunidade há muitos anos, trabalhando como voluntária em organizações como Special Olympics Ontario, Scouts Canada e vários grupos locais. Ela se aposentou como gerente sênior de projetos de tecnologia da informação no Departamento de Defesa Nacional do Canadá após uma carreira de 34 anos. Gail liderou o planeamento e implementação de sistemas informáticos nacionais e ganhou experiência internacional trabalhando com membros da OTAN de vários países. Gail e seu marido Lorne têm dois filhos adultos, Graham e Darryl. Darryl foi diagnosticado com a doença genética FOXP1 quando tinha 32 anos. Ela sempre gosta de aventuras ao ar livre com a família, sejam elas canoagem, ciclismo, caminhada na neve ou acampamento.
SAMIT DASGUPTA
Membro Geral
Samit é professor de matemática na Duke University, com especialização na área de Teoria Algébrica dos Números. Ele obteve um diploma AB pela Universidade de Harvard e um doutorado pela Universidade da Califórnia, Berkeley. Samit recebeu vários reconhecimentos por sua pesquisa acadêmica, incluindo uma bolsa Sloan, um prêmio Frontiers in Science e um convite para falar no Congresso Internacional de Matemáticos em 2022.
Samit e sua esposa Smriti moram em Chapel Hill, NC, com seus três filhos Shayla, Sarina e Ishaan. Ishaan foi diagnosticado com Síndrome FOXP1 em 2023, logo após completar 1 ano. Samit trabalha nos esforços da Fundação para promover pesquisas sobre possíveis terapias para a Síndrome FOXP1. Em seu tempo livre, Samit gosta de passar tempo com a família, jogando xadrez, correndo e assistindo esportes.
CAROLINE DURY
Membro Geral
Caroline é enfermeira registrada desde 2012. Ela se formou na Universidade de Indianápolis, onde também jogou basquete. Sua experiência em enfermagem inclui trabalho em terapia intensiva de transplante pediátrico, unidade de terapia intensiva cardíaca pediátrica e atendimento domiciliar pediátrico. Caroline e seu marido têm quatro lindas filhas, uma das quais foi diagnosticada com FOXP1 em 2018, aos 10 meses de idade. Caroline é um orgulhoso membro do conselho da Fundação Internacional FOXP1 e espera se conectar com outras famílias FOXP1 de todo o mundo.
CHERYL RICHT
Membro Geral
Cheryl é professora de voz aplicada na Kansas State University em Manhattan, Kansas. Antes de chegar ao Kansas, Cheryl gostava de se apresentar na Alemanha, país natal de seu marido Juergen. Ela possui o B.M e M.M. de Música pela Universidade de Illinois, Champaign-Urbana, Illinois e um Certificado de Graduação em Performance do Conservatório Peabody em Baltimore, Maryland. Cheryl tem estado muito envolvida com a defesa do autismo no Kansas. Ela fundou a Flint Hills Autism Parent Support Network e foi cofundadora do Flint Hills Summer Fun Camp, um acampamento de verão de 8 semanas para crianças com diagnóstico de TEA e seus colegas típicos. Em 2014, Cheryl recebeu o prêmio Helen Miller Autism Advocate por sua dedicação e serviço à comunidade de autismo de Flint Hills.
Cheryl e Juergen são os orgulhosos pais de Elisabeth, uma OT na Filadélfia, PA; Alexander, analista de dados empresariais em Leipzig, Alemanha; e o mais novo, Christopher, que foi diagnosticado com uma mutação FOXP1 em 2016.
Call for Volunteers
Executive Committee Organization Chart
The Board of Directors needs your help. We ask that all friends and families in our FOXP1 community consider volunteering in your area of expertise that will help build the capacity of the foundation. Working collaboratively with a team of parents and friends from around the world, while helping the greater community.
The foundation has identified the following priorities that need volunteers:
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Grant writing team; Work with a team of volunteers that will identify grant opportunities, and complete the required application forms and documentation. Grants are essential to fund the research that will lead to an improved quality of life and understanding of FOXP1 syndrome. Grants will also enable conferences for families and researches by reducing the individual costs to attend.
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Fundraising team; Organize events that will raise awareness of FOXP1 while raising funds for the foundation. Work with a group of parents and friends to provide instructions on how to raise funds while hosting a virtual event, or a locally event for families, or selling merchandise, or any other type of fundraiser you can think of.
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Community Outreach; Working with the Ambassador of your country, plan local meet ups for FOXP1 families and friends. Develop a local connection with FOXP1 families and researchers in your area.
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Research team; Work with an energetic team of volunteers who monitor research article that are relevant to FOXP1, or develop relationships with researchers, industry , and government, or organize research conferences.
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Marketing/Social Media team; Volunteer to develop marketing strategies and social media posts that keep our community informed on all the areas the foundation is active, while also sharing the international rare disease community activities.
The following Executive Committee organizational chart illustrates the teams required to build the capacity within the foundation.
When you Volunteer, you will help the foundation
While making new friends around the globe