Het bord
Onze Bord vanDirecteuren is een groep toegewijde oudervrijwilligers, die ernaar streven het leven van onze FOXP1 internationale gemeenschap verbeteren. OnzeDe missie is om een wereldwijde gemeenschap op te bouwen die gezinnen en individuen met het FOXP1-syndroom sterker maakt en ondersteunt door kennis te delen, hoop te inspireren, onderzoek aan te moedigen en het bewustzijn te vergroten.
ADAM GELLER
Mede-oprichter & Co-voorzitter
Adam werkt al meer dan 20 jaar in de informatiebeveiligingsindustrie. Momenteel is hij Chief Executive Officer voor Exabeam, een platform voor onderzoek en analyse van informatiebeveiliging. Adam heeft een diploma behaald aan de Cornell University en beschikt over de CISSP-certificering voor de beveiligingsindustrie. Begin 2020 lanceerden Adam en Karl Whitney het idee om een formele basis te creëren om beter verbinding te kunnen maken en een gemeenschap rond FOXP1 te creëren.
Adam woont samen met zijn vrouw, dochter en zoon in de San Francisco Bay Area. Hij is de trotse vader van een geweldige dochter met FOXP1. Hij is verheugd om samen met Karl te dienen als de eerste co-president van de stichting.
KARL WHITNEY
Mede-oprichter & Co-voorzitter
Karl heeft een achtergrond in biomedisch onderzoek en de ontwikkeling van geneesmiddelen, wat hem heeft geholpen contacten te leggen met verschillende onderzoekers en mogelijke wegen voorwaarts te begrijpen voor het onderzoeken en hopelijk ontwikkelen van behandelingen voor het FOXP1-syndroom. Karl en Annie Whitney zijn de ouders van Jonah en Sadie. Toen Jonah in 2013 op 8-jarige leeftijd de diagnose FOXP1-mutatie kreeg, ontdekten Karl en Annie RareConnect en werkten ze samen om een website op te zetten waarmee gezinnen die aan deze zeldzame aandoening lijden, elkaar kunnen vinden. In de loop van de tijd is de gemeenschap zo gegroeid en samengevoegd dat het mogelijk is geworden om een stichting op te richten ter ondersteuning van FOXP1-activiteiten.
Karl en familie wonen in Durham, North Carolina in de Verenigde Staten, en houden zich in zijn vrije tijd bezig met fotografie, meubelmaken en houtsculpturen, en het ontwikkelen van hobbywebsites.
KATE MOWERY
Onderdirecteur
Kate is advocaat in Wilmington, Delaware, en beoefent complexe commerciële geschillen. Ze is ook lid van de alumniraad van de Wilmington Friends School en als penningmeester van de Richard S. Rodney Inn of Court, een non-profitorganisatie van juridische professionals. Ze volgde een bachelor- en rechtenstudie in Washington & Lee University, en bracht een aantal jaren door in Washington, DC voordat ze terugkeerde naar Wilmington, Delaware, haar geboorteplaats. Kate is getrouwd met Adam Mowery, de penningmeester van de Stichting. Zij heb twee zonen, Crawford en Sidney. Bij hun zoon, Crawford, werd in april 2020 de diagnose FOXP1 gesteld.
Kate en Adam wonen momenteel in Chadds Ford, Pennsylvania en zijn enthousiast over de kans om in het bestuur te dienen terwijl ze de geschiedenis, effecten en toekomst van de genetische aandoening FOXP1 onderzoeken.
ADAM MOWERIJ
Penningmeester
Adam is de eigenaar van Mowery Environmental, LLC, een milieuadviesbureau dat voornamelijk samenwerkt met de landbouwsector in Pennsylvania, Delaware, Maryland en New Jersey. Adam heeft een bachelordiploma in milieustudies van Bucknell University en een masterdiploma in Resource Management van de Universiteit van Pennsylvania. Adam is getrouwd met Kate Mowery, de vice-president van de Foundation, en samen hebben ze twee zonen, Crawford en Sidney. In het voorjaar van 2020 werd bij Crawford de diagnose FOXP1 gesteld, waarmee hun reis begon om contact te maken met andere FOXP1-families en nu zitting heeft in het stichtingsbestuur.
Adam, Kate en hun twee jongens wonen buiten Philadelphia. Als Adam niet werkt of tijd doorbrengt met zijn gezin, houdt hij van golfen en jagen.
CHRIS SULLIVAN
Secretaris
Chris heeft een achtergrond in de biomedische wetenschappen en het intellectueel eigendomsrecht. Hij behaalde een bachelordiploma in microbiologie aan de Universiteit van New Hampshire voordat hij ging werken als technicus op de afdeling biochemie van de Boston University School of Medicine. Chris behaalde vervolgens een doctoraat in de biochemie aan de Universiteit van Boston en voerde postdoctorale studies uit daar en bij het Bedford Department of Veteran’s Affairs Medical Center, waar hem de VISN1 Career Development Award werd toegekend om onderzoek te doen op het gebied van neurodegeneratieve ziekten.
In 2012 trad Chris in dienst bij het advocatenkantoor DT Ward, PC, een advocatenkantoor gespecialiseerd in biomedisch intellectueel eigendomsrecht. Na het behalen van zijn registratie als praktijk bij het United States Patent and Trademark Office (USPTO), behaalde Chris zijn diploma rechten aan de University of New Hampshire Franklin Pierce School of Law in Concord, New Hampshire en werd hij lid van de staatsbar van het Gemenebest van Massachusetts.
Chris en zijn vrouw Kelly zijn de ouders van twee dochters, van wie de oudste, Hailey, in 2020 op 16-jarige leeftijd de diagnose FOXP1-syndroom kreeg. Na de diagnose waren ze enthousiast toen ze ontdekten dat een al groeiende gemeenschap van ouders betrokken en ondersteunend was elkaar bij het opvoeden en verzorgen van deze bijzondere individuen. Chris en Kelly hadden contact met anderen in deze gemeenschap en hielpen graag bij het oprichten van de International FOXP1 Foundation, waarbij Chris toetrad als secretaris van de stichting.
GAIL CLARK
Lid in het algemeen
Gail is al vele jaren een actief lid van haar gemeenschap en doet vrijwilligerswerk bij organisaties als Special Olympics Ontario, Scouts Canada en verschillende lokale groepen. Ze ging met pensioen als Senior Information Technology Project Manager bij het Department of National Defense Canada na een carrière van 34 jaar. Gail leidde de planning en implementatie van nationale computersystemen en deed internationale ervaring op door samen te werken met NAVO-leden uit meerdere landen. Gail en haar man Lorne hebben twee volwassen zonen, Graham en Darryl. Bij Darryl werd op 32-jarige leeftijd de genetische aandoening FOXP1 vastgesteld. Ze geniet altijd van buitenavonturen met haar gezin, of ze nu kajakken, fietsen, sneeuwschoenwandelen of kamperen.
SAMIT DASGUPTA
Lid in het algemeen
Samit is hoogleraar wiskunde aan Duke University, gespecialiseerd op het gebied van de algebraïsche getaltheorie. Hij behaalde een AB-diploma aan de Harvard University en een PhD aan de University of California, Berkeley. Samit heeft talloze erkenningen ontvangen voor zijn academisch onderzoek, waaronder een Sloan Fellowship, een Frontiers in Science Award en een uitnodiging om te spreken op het International Congress of Mathematicians in 2022.
Samit en zijn vrouw Smriti wonen in Chapel Hill, NC, met hun drie kinderen Shayla, Sarina en Ishaan. Bij Ishaan werd in 2023, kort nadat hij 1 werd, de diagnose FOXP1-syndroom gesteld. Samit werkt aan de inspanningen van de Foundation om onderzoek naar mogelijke therapieën voor het FOXP1-syndroom te bevorderen. In zijn vrije tijd brengt Samit graag tijd door met zijn gezin, speelt hij schaak, rent hij en kijkt hij naar sport.
CAROLINE DURY
Lid in het algemeen
Caroline is sinds 2012 verpleegkundige. Ze studeerde af aan de Universiteit van Indianapolis, waar ze ook basketbal speelde. Haar verpleegkundige ervaring omvat werk op de pediatrische transplantatie-intensive care, de pediatrische cardiale intensive care-afdeling en in de pediatrische thuiszorg. Caroline en haar man hebben vier prachtige dochters, van wie er één in 2018 op de leeftijd van 10 maanden de diagnose FOXP1 kreeg. Caroline is een trots bestuurslid van de International FOXP1 Foundation en kijkt ernaar uit om in contact te komen met andere FOXP1-families van over de hele wereld.
CHERYL RICHT
Lid in het algemeen
Cheryl is hoogleraar Toegepaste Stem aan de Kansas State University in Manhattan, Kansas. Voordat Cheryl in Kansas aankwam, vond ze het leuk om op te treden in het thuisland Duitsland van haar man Juergen. Ze heeft de B.M en M.M. of Music van de University of Illinois, Champaign-Urbana, Illinois en een Graduate Performance Certificate van het Peabody Conservatory in Baltimore, Maryland. Cheryl is zeer betrokken geweest bij Autism Advocacy in Kansas. Ze richtte het Flint Hills Autism Parent Support Network op en was medeoprichter van het Flint Hills Summer Fun Camp, een zomerkamp van 8 weken voor kinderen met een ASS-diagnose en hun typische leeftijdsgenoten. In 2014 ontving Cheryl de Helen Miller Autism Advocate Award voor haar toewijding en dienstverlening aan de Flint Hills Autism Community.
Cheryl en Juergen zijn de trotse ouders van Elisabeth, een OT in Philadelphia, PA; Alexander, een Business Data-analist in Leipzig, Duitsland; en hun jongste, Christopher, bij wie in 2016 de diagnose FOXP1-mutatie werd gesteld.
Call for Volunteers
Executive Committee Organization Chart
The Board of Directors needs your help. We ask that all friends and families in our FOXP1 community consider volunteering in your area of expertise that will help build the capacity of the foundation. Working collaboratively with a team of parents and friends from around the world, while helping the greater community.
The foundation has identified the following priorities that need volunteers:
-
Grant writing team; Work with a team of volunteers that will identify grant opportunities, and complete the required application forms and documentation. Grants are essential to fund the research that will lead to an improved quality of life and understanding of FOXP1 syndrome. Grants will also enable conferences for families and researches by reducing the individual costs to attend.
-
Fundraising team; Organize events that will raise awareness of FOXP1 while raising funds for the foundation. Work with a group of parents and friends to provide instructions on how to raise funds while hosting a virtual event, or a locally event for families, or selling merchandise, or any other type of fundraiser you can think of.
-
Community Outreach; Working with the Ambassador of your country, plan local meet ups for FOXP1 families and friends. Develop a local connection with FOXP1 families and researchers in your area.
-
Research team; Work with an energetic team of volunteers who monitor research article that are relevant to FOXP1, or develop relationships with researchers, industry , and government, or organize research conferences.
-
Marketing/Social Media team; Volunteer to develop marketing strategies and social media posts that keep our community informed on all the areas the foundation is active, while also sharing the international rare disease community activities.
The following Executive Committee organizational chart illustrates the teams required to build the capacity within the foundation.
When you Volunteer, you will help the foundation
While making new friends around the globe