Il Consiglio di Amministrazione
Il nostro Asse Diregisti è un gruppo di genitori volontari dedicati, che si impegnano a farlo migliorare la vita della nostra comunità internazionale FOXP1. Il nostroLa sua missione è costruire una comunità globale che dia potere e sostenga le famiglie e gli individui affetti dalla sindrome FOXP1 condividendo conoscenze, ispirando speranza, incoraggiando la ricerca e sensibilizzando.
ADAM GELLER
Co-fondatore e amp; Co-presidente
Adam lavora nel settore della sicurezza informatica da oltre 20 anni. Attualmente ricopre il ruolo di amministratore delegato di Exabeam, una piattaforma di analisi e investigazione sulla sicurezza delle informazioni. Adam ha una laurea presso la Cornell University e possiede la certificazione CISSP del settore della sicurezza. All'inizio del 2020, Adam e Karl Whitney hanno dato il via all'idea di creare una fondazione formale per connettersi meglio e creare una comunità attorno a FOXP1.
Adam vive nella zona della Baia di San Francisco insieme a sua moglie, sua figlia e suo figlio. È l'orgoglioso padre di una fantastica figlia affetta da FOXP1. È entusiasta di servire con Karl come primo copresidente della fondazione.
KARL WHITNEY
Co-fondatore e amp; Co-presidente
Karl ha un background nella ricerca biomedica e nello sviluppo di farmaci, che lo ha aiutato a stabilire contatti con diversi ricercatori e a comprendere possibili percorsi futuri per la ricerca e, si spera, lo sviluppo di trattamenti per la sindrome FOXP1. Karl e Annie Whitney sono i genitori di Jonah e Sadie. Quando a Jonah, all'età di 8 anni, nel 2013, fu diagnosticata una mutazione FOXP1, Karl e Annie scoprirono e collaborarono con RareConnect per creare un sito Web per aiutare le famiglie che gestiscono questa rara condizione a ritrovarsi. Nel corso del tempo, la comunità è cresciuta e si è coalizzata al punto che è diventato possibile creare una fondazione per supportare le attività di FOXP1.
Karl e la sua famiglia vivono a Durham, nella Carolina del Nord, negli Stati Uniti, e nel tempo libero si dedica alla fotografia, alla creazione di mobili e alla scultura in legno, nonché allo sviluppo di siti Web per hobbisti.
KATE MOWERY
vicepresidente
Kate è un avvocato di Wilmington, Delaware, che si occupa di complesse controversie commerciali. Fa anche parte del Consiglio degli Alumni della Wilmington Friends School e come Tesoriere del Richard S. Rodney Inn of Court, un'associazione senza scopo di lucro di professionisti legali. Ha frequentato la laurea e la facoltà di giurisprudenza presso la Washington & Lee University, e trascorse diversi anni a Washington, DC prima di ritornare a Wilmington, nel Delaware, la sua città natale. Kate è sposata con Adam Mowery, il tesoriere della Fondazione. Loro hanno due figli, Crawford e Sidney. Al loro figlio, Crawford, è stata diagnosticata la FOXP1 nell'aprile 2020.
Kate e Adam attualmente vivono a Chadds Ford, Pennsylvania e sono entusiasti dell'opportunità di far parte del Consiglio mentre esplorano la storia, gli effetti e il futuro della malattia genetica FOXP1.
ADAM MOWERY
Tesoriere
Adam è il proprietario di Mowery Environmental, LLC, una società di consulenza ambientale che lavora principalmente con il settore agricolo in Pennsylvania, Delaware, Maryland e New Jersey. Adam ha una laurea in Studi ambientali presso la Bucknell University e un master in Gestione delle risorse presso l'Università della Pennsylvania. Adam è sposato con Kate Mowery, vicepresidente della Fondazione, e insieme hanno due figli, Crawford e Sidney. Nella primavera del 2020, a Crawford è stata diagnosticata la FOXP1, che ha iniziato il suo viaggio per connettersi con altre famiglie FOXP1 e ora fa parte del consiglio di fondazione.
Adam, Kate e i loro due figli vivono fuori Filadelfia. Quando non lavora o non trascorre il tempo con la famiglia, Adam ama giocare a golf e cacciare.
CHRIS SULLIVAN
segretario
Chris ha un background in scienze biomediche e diritto della proprietà intellettuale. Ha conseguito una laurea in Microbiologia presso l'Università del New Hampshire prima di lavorare come tecnico presso il Dipartimento di Biochimica della Boston University School of Medicine. Chris ha continuato a conseguire un dottorato di ricerca in biochimica presso l'Università di Boston e ha condotto studi post-dottorato lì e presso il Bedford Department of Veteran's Affairs Medical Center, dove gli è stato assegnato il VISN1 Career Development Award per condurre ricerche nel campo delle malattie neurodegenerative.
Nel 2012, Chris è entrato a far parte dello studio legale DT Ward, PC, uno studio legale specializzato in diritto della proprietà intellettuale biomedica. Dopo aver ottenuto la registrazione per esercitare presso l'Ufficio brevetti e marchi degli Stati Uniti (USPTO), Chris ha continuato a conseguire la laurea in giurisprudenza presso la Franklin Pierce School of Law dell'Università del New Hampshire a Concord, New Hampshire e la sua iscrizione all'Ordine degli avvocati statali di il Commonwealth del Massachusetts.
Chris e sua moglie Kelly sono genitori di due figlie, alla maggiore delle quali, Hailey, è stata diagnosticata la sindrome FOXP1 nel 2020 all'età di 16 anni. Dopo la diagnosi, erano entusiasti di trovare una comunità già in crescita di genitori coinvolti e supportati. l'un l'altro nel crescere e prendersi cura di questi individui speciali. Entrando in contatto con gli altri in questa comunità, Chris e Kelly sono stati felici di aiutare a fondare la Fondazione internazionale FOXP1, con Chris che si è unito come segretario della fondazione.
GAIL CLARK
Membro in generale
Gail è un membro attivo della sua comunità da molti anni, facendo volontariato con organizzazioni come Special Olympics Ontario, Scouts Canada e diversi gruppi locali. È andata in pensione come Project Manager senior di tecnologia dell'informazione presso il Dipartimento della difesa nazionale canadese dopo una carriera di 34 anni. Gail ha guidato la pianificazione e l'implementazione dei sistemi informatici nazionali e ha acquisito esperienza internazionale lavorando con membri della NATO di diversi paesi. Gail e suo marito Lorne hanno due figli adulti, Graham e Darryl. A Darryl è stata diagnosticata la malattia genetica FOXP1 quando aveva 32 anni. Le piacciono sempre le avventure all'aria aperta con la sua famiglia, che si tratti di kayak, bicicletta, ciaspolate o campeggio.
SAMIT DASGUPTA
Membro in generale
Samit è professore di matematica alla Duke University, specializzato nel campo della teoria algebrica dei numeri. Ha conseguito una laurea AB presso l'Università di Harvard e un dottorato di ricerca presso l'Università della California, Berkeley. Samit ha ricevuto numerosi riconoscimenti per la sua ricerca accademica, tra cui una Sloan Fellowship, un Frontiers in Science Award e un invito a parlare al Congresso internazionale dei matematici nel 2022.
Samit e sua moglie Smriti vivono a Chapel Hill, Carolina del Nord, con i loro tre figli Shayla, Sarina e Ishaan. A Ishaan è stata diagnosticata la sindrome FOXP1 nel 2023, poco dopo aver compiuto 1 anno. Samit collabora con gli sforzi della Fondazione volti a promuovere la ricerca su potenziali terapie per la sindrome FOXP1. Nel tempo libero, Samit ama trascorrere del tempo con la sua famiglia, giocare a scacchi, correre e guardare sport.
CAROLINA DURY
Membro in generale
Caroline è un'infermiera professionale dal 2012. Si è laureata all'Università di Indianapolis, dove ha anche giocato a basket. La sua esperienza infermieristica comprende il lavoro nel reparto di terapia intensiva per trapianti pediatrici, nell'unità di terapia intensiva cardiaca pediatrica e nell'assistenza sanitaria domiciliare pediatrica. Caroline e suo marito hanno quattro bellissime figlie, a una delle quali è stata diagnosticata la FOXP1 nel 2018 all'età di 10 mesi. Caroline è un orgoglioso membro del consiglio della International FOXP1 Foundation e non vede l'ora di entrare in contatto con altre famiglie FOXP1 da tutto il mondo.
CHERYL RICHT
Membro in generale
Cheryl è professoressa di voce applicata presso la Kansas State University di Manhattan, Kansas. Prima di arrivare in Kansas, a Cheryl piaceva esibirsi in Germania, il paese natale di suo marito Juergen. Ha conseguito il B.M e il M.M. of Music presso l'Università dell'Illinois, Champaign-Urbana, Illinois e un Graduate Performance Certificate presso il Peabody Conservatory di Baltimora, nel Maryland. Cheryl è stata molto coinvolta nella difesa dell'autismo in Kansas. Ha fondato la Flint Hills Autism Parent Support Network e ha co-fondato il Flint Hills Summer Fun Camp, un campo estivo di 8 settimane per bambini con diagnosi di ASD e i loro coetanei tipici. Nel 2014 Cheryl ha ricevuto l'Helen Miller Autism Advocate Award per la sua dedizione e il suo servizio alla comunità autistica di Flint Hills.
Cheryl e Juergen sono gli orgogliosi genitori di Elisabeth, una OT di Filadelfia, Pennsylvania; Alexander, analista di dati aziendali a Lipsia, Germania; e il loro più giovane, Christopher, a cui è stata diagnosticata una mutazione FOXP1 nel 2016.
Call for Volunteers
Executive Committee Organization Chart
The Board of Directors needs your help. We ask that all friends and families in our FOXP1 community consider volunteering in your area of expertise that will help build the capacity of the foundation. Working collaboratively with a team of parents and friends from around the world, while helping the greater community.
The foundation has identified the following priorities that need volunteers:
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Grant writing team; Work with a team of volunteers that will identify grant opportunities, and complete the required application forms and documentation. Grants are essential to fund the research that will lead to an improved quality of life and understanding of FOXP1 syndrome. Grants will also enable conferences for families and researches by reducing the individual costs to attend.
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Fundraising team; Organize events that will raise awareness of FOXP1 while raising funds for the foundation. Work with a group of parents and friends to provide instructions on how to raise funds while hosting a virtual event, or a locally event for families, or selling merchandise, or any other type of fundraiser you can think of.
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Community Outreach; Working with the Ambassador of your country, plan local meet ups for FOXP1 families and friends. Develop a local connection with FOXP1 families and researchers in your area.
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Research team; Work with an energetic team of volunteers who monitor research article that are relevant to FOXP1, or develop relationships with researchers, industry , and government, or organize research conferences.
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Marketing/Social Media team; Volunteer to develop marketing strategies and social media posts that keep our community informed on all the areas the foundation is active, while also sharing the international rare disease community activities.
The following Executive Committee organizational chart illustrates the teams required to build the capacity within the foundation.
When you Volunteer, you will help the foundation
While making new friends around the globe