El tablero
NuestroJunta deDirectores es un grupo de padres voluntarios dedicados, que se esfuerzan por mejorar las vidas de nuestra comunidad internacional FOXP1. NuestroLa misión es construir una comunidad global que empodere y apoye a las familias y a las personas con síndrome FOXP1 compartiendo conocimientos, inspirando esperanza, fomentando la investigación y creando conciencia.
ADAM GELLER
Cofundador y Copresidente
Adam ha trabajado en la industria de la seguridad de la información durante más de 20 años. Actualmente se desempeña como director ejecutivo de Exabeam, una plataforma de análisis e investigación de seguridad de la información. Adam tiene un título de la Universidad de Cornell y mantiene la certificación de la industria de seguridad CISSP. A principios de 2020, Adam y Karl Whitney iniciaron la idea de crear una fundación formal para conectarse mejor y crear una comunidad en torno a FOXP1.
Adam vive en el Área de la Bahía de San Francisco junto con su esposa, su hija y su hijo. Es el orgulloso padre de una hija increíble con FOXP1. Está entusiasmado de trabajar con Karl como primer copresidente de la fundación.
KARL WHITNEY
Cofundador y Copresidente
Karl tiene experiencia en investigación biomédica y desarrollo de fármacos, lo que le ha ayudado a establecer conexiones con diferentes investigadores y a comprender posibles caminos a seguir para investigar y, con suerte, desarrollar tratamientos para el síndrome FOXP1. Karl y Annie Whitney son padres de Jonah y Sadie. Cuando a Jonah le diagnosticaron una mutación FOXP1 a los 8 años en 2013, Karl y Annie descubrieron y trabajaron con RareConnect para crear un sitio web para ayudar a las familias que manejan esta rara enfermedad a encontrarse. Con el tiempo, la comunidad ha crecido y se ha unido hasta el punto de que se ha hecho posible establecer una base para apoyar las actividades de FOXP1.
Karl y su familia viven en Durham, Carolina del Norte, Estados Unidos, y en su tiempo libre disfruta de la fotografía, la fabricación de muebles y esculturas en madera, y el desarrollo de sitios web para aficionados.
KATE MOWERY
vicepresidente
Kate es abogada en Wilmington, Delaware, y ejerce en litigios comerciales complejos. También forma parte de la Junta de Antiguos Alumnos de Wilmington Friends School y como Tesorera de Richard S. Rodney Inn of Court, una asociación de profesionales del derecho sin fines de lucro. Asistió a la licenciatura y a la facultad de derecho en Washington & Lee University y pasó varios años en Washington, DC antes de regresar a Wilmington, Delaware, su ciudad natal. Kate está casada con Adam Mowery, el Tesorero de la Fundación. Ellos Tiene dos hijos, Crawford y Sidney. A su hijo, Crawford, le diagnosticaron FOXP1 en abril de 2020.
Kate y Adam viven actualmente en Chadds Ford, Pensilvania, y están entusiasmados con la oportunidad de formar parte de la Junta mientras exploran la historia, los efectos y el futuro del trastorno genético FOXP1.
ADAM MOWERY
Tesorero
Adam es propietario de Mowery Environmental, LLC, una firma de consultoría ambiental que trabaja principalmente con la industria agrícola en Pensilvania, Delaware, Maryland y Nueva Jersey. Adam tiene una licenciatura en Estudios Ambientales de la Universidad Bucknell y una maestría en Gestión de Recursos de la Universidad de Pensilvania. Adam está casado con Kate Mowery, la vicepresidenta de la Fundación, y juntos tienen dos hijos, Crawford y Sidney. En la primavera de 2020, a Crawford le diagnosticaron FOXP1, lo que inició su viaje para conectarse con otras familias de FOXP1 y ahora forma parte de la junta directiva de la fundación.
Adam, Kate y sus dos hijos viven en las afueras de Filadelfia. Cuando no está trabajando o pasando tiempo con su familia, Adam disfruta jugar golf y cazar.
CHRIS SULLIVAN
Secretario
Chris tiene experiencia en ciencias biomédicas y derecho de propiedad intelectual. Obtuvo una licenciatura en Microbiología de la Universidad de New Hampshire antes de trabajar como técnico en el Departamento de Bioquímica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston. Chris obtuvo un doctorado en Bioquímica de la Universidad de Boston y realizó estudios posdoctorales allí y en el Centro Médico del Departamento de Asuntos de Veteranos de Bedford, donde recibió el Premio VISN1 de Desarrollo Profesional para realizar investigaciones en el campo de las enfermedades neurodegenerativas.
En 2012, Chris se unió al bufete de abogados DT Ward, PC, un bufete de abogados especializado en derecho de propiedad intelectual biomédica. Después de obtener su registro para ejercer ante la Oficina de Patentes y Marcas de los Estados Unidos (USPTO), Chris obtuvo su título de abogado en la Facultad de Derecho Franklin Pierce de la Universidad de New Hampshire en Concord, New Hampshire y su membresía en el colegio de abogados estatal de la Commonwealth de Massachusetts.
Chris y su esposa Kelly son padres de dos hijas, a la mayor de las cuales, Hailey, le diagnosticaron el síndrome FOXP1 en 2020 a la edad de 16 años. Después del diagnóstico, estaban emocionados de encontrar una comunidad de padres que ya estaba en crecimiento y que los apoyaba. mutuamente en la crianza y el cuidado de estas personas especiales. Al conectarse con otras personas de esta comunidad, Chris y Kelly estuvieron felices de ayudar a fundar la Fundación Internacional FOXP1, y Chris se unió como secretario de la fundación.
CLARK GAIL
Miembro en general
Gail ha sido un miembro activo de su comunidad durante muchos años, trabajando como voluntaria en organizaciones como Special Olympics Ontario, Scouts Canada y varios grupos locales. Se jubiló como Gerente Senior de Proyectos de Tecnología de la Información en el Departamento de Defensa Nacional de Canadá después de una carrera de 34 años. Gail dirigió la planificación e implementación de sistemas informáticos nacionales y adquirió experiencia internacional trabajando con miembros de la OTAN de varios países. Gail y su esposo Lorne tienen dos hijos adultos, Graham y Darryl. A Darryl le diagnosticaron el trastorno genético FOXP1 cuando tenía 32 años. Siempre disfruta de las aventuras al aire libre con su familia, ya sea en kayak, en bicicleta, con raquetas de nieve o acampando.
SAMIT DASGUPTA
Miembro en general
Samit es profesor de matemáticas en la Universidad de Duke y se especializa en el campo de la teoría algebraica de números. Obtuvo una licenciatura en Derecho de la Universidad de Harvard y un doctorado de la Universidad de California, Berkeley. Samit ha recibido numerosos reconocimientos por su investigación académica, incluida una beca Sloan, un premio Frontiers in Science y una invitación para hablar en el Congreso Internacional de Matemáticos en 2022.
Samit y su esposa Smriti viven en Chapel Hill, Carolina del Norte, con sus tres hijos Shayla, Sarina e Ishaan. A Ishaan le diagnosticaron el síndrome FOXP1 en 2023, poco después de cumplir 1 año. Samit colabora en los esfuerzos de la Fundación para promover la investigación sobre posibles terapias para el síndrome FOXP1. En su tiempo libre, Samit disfruta pasar tiempo con su familia, jugar ajedrez, correr y ver deportes.
CAROLINE DURY
Miembro en general
Caroline es enfermera titulada desde 2012. Se graduó de la Universidad de Indianápolis, donde también jugó baloncesto. Su experiencia como enfermera incluye trabajo en cuidados intensivos de trasplantes pediátricos, la unidad de cuidados intensivos cardíacos pediátricos y atención médica domiciliaria pediátrica. Caroline y su esposo tienen cuatro hermosas hijas, a una de las cuales le diagnosticaron FOXP1 en 2018, cuando tenía 10 meses. Caroline es una orgullosa miembro de la junta directiva de la Fundación Internacional FOXP1 y espera conectarse con otras familias FOXP1 de todo el mundo.
CHERY RICH
Miembro en general
Cheryl es profesora de voz aplicada en la Universidad Estatal de Kansas en Manhattan, Kansas. Antes de llegar a Kansas, Cheryl disfrutaba actuar en Alemania, el país natal de su marido Juergen. Ella posee el B.M y el M.M. de Música de la Universidad de Illinois, Champaign-Urbana, Illinois y un Certificado de Interpretación de Posgrado del Conservatorio Peabody en Baltimore, Maryland. Cheryl ha estado muy involucrada con Autism Advocacy en Kansas. Fundó la Red de apoyo para padres con autismo de Flint Hills y cofundó el Campamento de diversión de verano de Flint Hills, un campamento de verano de 8 semanas para niños con un diagnóstico de TEA y sus compañeros típicos. En 2014, Cheryl recibió el premio Helen Miller Autism Advocate por su dedicación y servicio a la comunidad de autismo de Flint Hills.
Cheryl y Juergen son los orgullosos padres de Elisabeth, OT en Filadelfia, PA; Alexander, analista de datos empresariales en Leipzig, Alemania; y su hijo menor, Christopher, a quien le diagnosticaron una mutación FOXP1 en 2016.
Call for Volunteers
Executive Committee Organization Chart
The Board of Directors needs your help. We ask that all friends and families in our FOXP1 community consider volunteering in your area of expertise that will help build the capacity of the foundation. Working collaboratively with a team of parents and friends from around the world, while helping the greater community.
The foundation has identified the following priorities that need volunteers:
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Grant writing team; Work with a team of volunteers that will identify grant opportunities, and complete the required application forms and documentation. Grants are essential to fund the research that will lead to an improved quality of life and understanding of FOXP1 syndrome. Grants will also enable conferences for families and researches by reducing the individual costs to attend.
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Fundraising team; Organize events that will raise awareness of FOXP1 while raising funds for the foundation. Work with a group of parents and friends to provide instructions on how to raise funds while hosting a virtual event, or a locally event for families, or selling merchandise, or any other type of fundraiser you can think of.
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Community Outreach; Working with the Ambassador of your country, plan local meet ups for FOXP1 families and friends. Develop a local connection with FOXP1 families and researchers in your area.
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Research team; Work with an energetic team of volunteers who monitor research article that are relevant to FOXP1, or develop relationships with researchers, industry , and government, or organize research conferences.
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Marketing/Social Media team; Volunteer to develop marketing strategies and social media posts that keep our community informed on all the areas the foundation is active, while also sharing the international rare disease community activities.
The following Executive Committee organizational chart illustrates the teams required to build the capacity within the foundation.
When you Volunteer, you will help the foundation
While making new friends around the globe