Die Tafel
Unser Planke vonDirektoren ist eine Gruppe engagierter ehrenamtlicher Eltern, die sich darum bemühen das Leben unserer internationalen FOXP1-Community verbessern. UnsereDie Mission besteht darin, eine globale Gemeinschaft aufzubauen, die Familien und Einzelpersonen mit FOXP1-Syndrom stärkt und unterstützt, indem sie Wissen teilt, Hoffnung weckt, Forschung fördert und das Bewusstsein schärft.
ADAM GELLER
Mitbegründer & Co-Präsident
Adam ist seit über 20 Jahren in der Informationssicherheitsbranche tätig. Derzeit ist er Chief Executive Officer von Exabeam, einer Plattform für Untersuchungen und Analysen im Bereich Informationssicherheit. Adam hat einen Abschluss von der Cornell University und verfügt über die CISSP-Zertifizierung für die Sicherheitsbranche. Anfang 2020 brachten Adam und Karl Whitney die Idee auf den Weg, eine formelle Stiftung zu gründen, um sich besser zu vernetzen und eine Community rund um FOXP1 zu schaffen.
Adam lebt zusammen mit seiner Frau, seiner Tochter und seinem Sohn in der San Francisco Bay Area. Er ist stolzer Vater einer tollen Tochter mit FOXP1. Er freut sich, gemeinsam mit Karl als erster Co-Präsident der Stiftung zu fungieren.
KARL WHITNEY
Mitbegründer & Co-Präsident
Karl verfügt über einen Hintergrund in der biomedizinischen Forschung und Arzneimittelentwicklung, der ihm geholfen hat, Kontakte zu verschiedenen Forschern zu knüpfen und mögliche Wege für die Erforschung und hoffentlich Entwicklung von Behandlungen für das FOXP1-Syndrom zu verstehen. Karl und Annie Whitney sind Eltern von Jonah und Sadie. Als bei Jonah im Alter von 8 Jahren im Jahr 2013 eine FOXP1-Mutation diagnostiziert wurde, entdeckten Karl und Annie RareConnect und arbeiteten mit ihr zusammen, um eine Website einzurichten, die Familien, die mit dieser seltenen Krankheit zu kämpfen haben, dabei helfen sollte, einander zu finden. Im Laufe der Zeit ist die Community so weit gewachsen und zusammengewachsen, dass die Gründung einer Stiftung zur Unterstützung von FOXP1-Aktivitäten möglich wurde.
Karl und seine Familie leben in Durham, North Carolina, USA, und in seiner Freizeit beschäftigt er sich gerne mit Fotografie, Möbelherstellung und Holzskulptur sowie mit der Entwicklung von Hobby-Websites.
KATE MOWERY
Vizepräsident
Kate ist Rechtsanwältin in Wilmington, Delaware und in komplexen Wirtschaftsstreitigkeiten tätig. Sie ist außerdem Mitglied des Alumni-Vorstands der Wilmington Friends School und Schatzmeisterin des Richard S. Rodney Inn of Court, einer gemeinnützigen Vereinigung von Juristen. Sie besuchte das Grund- und Jurastudium an der Washington & Lee University und verbrachte mehrere Jahre in Washington, D.C., bevor sie nach Wilmington, Delaware, ihrer Heimatstadt, zurückkehrte. Kate ist mit Adam Mowery, dem Schatzmeister der Stiftung, verheiratet. Sie habe zwei Söhne, Crawford und Sidney. Bei ihrem Sohn Crawford wurde im April 2020 FOXP1 diagnostiziert.
Kate und Adam leben derzeit in Chadds Ford, Pennsylvania, und freuen sich über die Gelegenheit, im Vorstand mitzuarbeiten, während sie die Geschichte, Auswirkungen und Zukunft der genetischen Störung FOXP1 erforschen.
ADAM MOWERY
Schatzmeister
Adam ist Eigentümer von Mowery Environmental, LLC, einem Umweltberatungsunternehmen, das hauptsächlich mit der Agrarindustrie in Pennsylvania, Delaware, Maryland und New Jersey zusammenarbeitet. Adam hat einen Bachelor-Abschluss in Umweltwissenschaften von der Bucknell University und einen Master-Abschluss in Ressourcenmanagement von der University of Pennsylvania. Adam ist mit Kate Mowery, der Vizepräsidentin der Stiftung, verheiratet und zusammen haben sie zwei Söhne, Crawford und Sidney. Im Frühjahr 2020 wurde bei Crawford FOXP1 diagnostiziert, woraufhin sich Crawford auf den Weg machte, Kontakte zu anderen FOXP1-Familien zu knüpfen und nun im Stiftungsvorstand mitzuarbeiten.
Adam, Kate und ihre beiden Jungen leben außerhalb von Philadelphia. Wenn er nicht arbeitet oder Zeit mit seiner Familie verbringt, spielt Adam gerne Golf und jagt.
CHRIS SULLIVAN
Sekretär
Chris hat einen Hintergrund in biomedizinischer Wissenschaft und im Recht des geistigen Eigentums. Er erwarb einen Bachelor-Abschluss in Mikrobiologie an der University of New Hampshire, bevor er als Techniker in der Biochemie-Abteilung der Boston University School of Medicine arbeitete. Anschließend promovierte Chris in Biochemie an der Boston University und absolvierte dort und am Bedford Department of Veteran’s Affairs Medical Center ein Postdoktorandenstudium, wo er mit dem VISN1 Career Development Award für die Durchführung von Forschungen auf dem Gebiet neurodegenerativer Erkrankungen ausgezeichnet wurde.
Im Jahr 2012 trat Chris der Anwaltskanzlei DT Ward, PC bei, einer Anwaltskanzlei, die sich auf das Recht des biomedizinischen geistigen Eigentums spezialisiert hat. Nachdem Chris seine Zulassung als Anwalt beim Patent- und Markenamt der Vereinigten Staaten (USPTO) erhalten hatte, erwarb er seinen Juraabschluss an der Franklin Pierce School of Law der University of New Hampshire in Concord, New Hampshire und seine Mitgliedschaft in der Anwaltskammer des US-Bundesstaates New Hampshire das Commonwealth von Massachusetts.
Chris und seine Frau Kelly sind Eltern von zwei Töchtern, von denen bei der ältesten Tochter, Hailey, im Jahr 2020 im Alter von 16 Jahren das FOXP1-Syndrom diagnostiziert wurde. Nach der Diagnose waren sie begeistert, eine bereits wachsende Gemeinschaft von engagierten und unterstützenden Eltern vorzufinden Wir unterstützen uns gegenseitig bei der Erziehung und Betreuung dieser besonderen Menschen. Chris und Kelly knüpften Kontakte zu anderen Mitgliedern dieser Gemeinschaft und halfen gerne bei der Gründung der International FOXP1 Foundation, der Chris als Stiftungssekretär beitrat.
GAIL CLARK
Mitglied im Allgemeinen
Gail ist seit vielen Jahren ein aktives Mitglied ihrer Gemeinde und engagiert sich ehrenamtlich bei Organisationen wie Special Olympics Ontario, Scouts Canada und mehreren lokalen Gruppen. Nach einer 34-jährigen Karriere ging sie als Senior Information Technology Project Manager beim Department of National Defense Canada in den Ruhestand. Gail leitete die Planung und Implementierung nationaler Computersysteme und sammelte internationale Erfahrung in der Arbeit mit NATO-Mitgliedern aus mehreren Ländern. Gail und ihr Ehemann Lorne haben zwei erwachsene Söhne, Graham und Darryl. Im Alter von 32 Jahren wurde bei Darryl die genetische Störung FOXP1 diagnostiziert. Sie genießt immer Abenteuer in der Natur mit ihrer Familie, sei es Kajakfahren, Radfahren, Schneeschuhwandern oder Camping.
SAMIT DASGUPTA
Mitglied im Allgemeinen
Samit ist Professor für Mathematik an der Duke University und auf das Gebiet der algebraischen Zahlentheorie spezialisiert. Er erwarb einen AB-Abschluss an der Harvard University und einen Ph.D. an der University of California, Berkeley. Samit hat zahlreiche Anerkennungen für seine akademische Forschung erhalten, darunter ein Sloan Fellowship, einen Frontiers in Science Award und eine Einladung, auf dem International Congress of Mathematicians im Jahr 2022 zu sprechen.
Samit und seine Frau Smriti leben mit ihren drei Kindern Shayla, Sarina und Ishaan in Chapel Hill, North Carolina. Bei Ishaan wurde 2023, kurz nachdem er 1 Jahr alt geworden war, das FOXP1-Syndrom diagnostiziert. Samit arbeitet an den Bemühungen der Stiftung, die Forschung zu möglichen Therapien für das FOXP1-Syndrom zu fördern. In seiner Freizeit verbringt Samit gerne Zeit mit seiner Familie, spielt Schach, läuft und schaut Sport.
CAROLINE DURY
Mitglied im Allgemeinen
Caroline ist seit 2012 Krankenschwester. Sie schloss ihr Studium an der University of Indianapolis ab, wo sie auch Basketball spielte. Ihre Erfahrung als Krankenpflegerin umfasst Arbeiten auf der pädiatrischen Transplantations-Intensivstation, der pädiatrischen Herz-Intensivstation und in der pädiatrischen häuslichen Pflege. Caroline und ihr Mann haben vier wunderschöne Töchter, von denen bei einer 2018 im Alter von 10 Monaten FOXP1 diagnostiziert wurde. Caroline ist stolzes Vorstandsmitglied der International FOXP1 Foundation und freut sich darauf, mit anderen FOXP1-Familien aus der ganzen Welt in Kontakt zu treten.
CHERYL RICHT
Mitglied im Allgemeinen
Cheryl ist Professorin für Angewandte Stimme an der Kansas State University in Manhattan, Kansas. Bevor sie in Kansas ankam, genoss Cheryl es, im Heimatland ihres Mannes Jürgen, Deutschland, aufzutreten. Sie besitzt den B.M. und den M.M. of Music von der University of Illinois, Champaign-Urbana, Illinois und ein Graduate Performance Certificate vom Peabody Conservatory in Baltimore, Maryland. Cheryl engagiert sich intensiv für Autism Advocacy in Kansas. Sie gründete das Flint Hills Autism Parent Support Network und war Mitbegründerin des Flint Hills Summer Fun Camp, einem 8-wöchigen Sommercamp für Kinder mit einer ASD-Diagnose und ihre typischen Altersgenossen. Im Jahr 2014 wurde Cheryl für ihr Engagement und ihren Dienst für die Flint Hills Autism Community mit dem Helen Miller Autism Advocate Award ausgezeichnet.
Cheryl und Juergen sind die stolzen Eltern von Elisabeth, einer OT in Philadelphia, PA; Alexander, ein Wirtschaftsdatenanalyst in Leipzig, Deutschland; und ihr jüngster Sohn Christopher, bei dem 2016 eine FOXP1-Mutation diagnostiziert wurde.
Call for Volunteers
Executive Committee Organization Chart
The Board of Directors needs your help. We ask that all friends and families in our FOXP1 community consider volunteering in your area of expertise that will help build the capacity of the foundation. Working collaboratively with a team of parents and friends from around the world, while helping the greater community.
The foundation has identified the following priorities that need volunteers:
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Grant writing team; Work with a team of volunteers that will identify grant opportunities, and complete the required application forms and documentation. Grants are essential to fund the research that will lead to an improved quality of life and understanding of FOXP1 syndrome. Grants will also enable conferences for families and researches by reducing the individual costs to attend.
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Fundraising team; Organize events that will raise awareness of FOXP1 while raising funds for the foundation. Work with a group of parents and friends to provide instructions on how to raise funds while hosting a virtual event, or a locally event for families, or selling merchandise, or any other type of fundraiser you can think of.
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Community Outreach; Working with the Ambassador of your country, plan local meet ups for FOXP1 families and friends. Develop a local connection with FOXP1 families and researchers in your area.
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Research team; Work with an energetic team of volunteers who monitor research article that are relevant to FOXP1, or develop relationships with researchers, industry , and government, or organize research conferences.
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Marketing/Social Media team; Volunteer to develop marketing strategies and social media posts that keep our community informed on all the areas the foundation is active, while also sharing the international rare disease community activities.
The following Executive Committee organizational chart illustrates the teams required to build the capacity within the foundation.
When you Volunteer, you will help the foundation
While making new friends around the globe