Notre histoire
Le syndrome FOXP1 a été diagnostiqué pour la première fois en 2009. Le trouble est défini par une suppression ou une mutation du gène FOXP1 et présente fréquemment des caractéristiques de faible tonus musculaire, de capacités verbales altérées et de retards de développement global. Bien qu'initialement difficile à tester et à diagnostiquer, le développement de tests génétiques plus facilement disponibles a permis de diagnostiquer plusieurs centaines d'individus dans le monde. Malgré ces nombres croissants, le syndrome FOXP1 est toujours considéré comme une maladie rare, et nous commençons tout juste à comprendre sa base génétique et le spectre de la présentation clinique.
Avec le désir de combler le manque d'informations scientifiques, un groupe de familles s'est d'abord rencontré en ligne dans un groupe appelé The RareConnect FOXP1 Community . Des groupes Facebook ont ensuite été créés pour permettre aux familles de se rencontrer, de comparer leurs expériences et de discuter de stratégies pour améliorer la vie de leurs enfants atteints du syndrome FOXP1.
Les relations personnelles établies via les médias sociaux ont réuni la communauté FOXP1 du monde entier. En 2018, un groupe de parents en France s'est réuni pendant un week-end pour faire connaissance et partager des informations sur leurs expériences avec le trouble. Un an plus tard, en juin 2019, vingt familles des États-Unis, du Canada, des Pays-Bas, de Norvège, de Suisse et de France se sont réunies au Seaver Autism Center for Research and Treatment, Ichan School of Medicine du Mount Sinai Hospital de New York. Des chercheurs de premier plan sur le syndrome FOXP1 et l'autisme ont présenté des informations sur les troubles ainsi que des informations sur les domaines de recherche qu'ils poursuivent. La conférence a également permis aux familles de personnes atteintes du syndrome FOXP1 de se rencontrer, de partager des informations sur le développement de leur enfant et de profiter des avantages de se connecter en personne avec d'autres membres de la communauté FOXP1.
S'appuyant sur l'élan de la conférence, des parents bénévoles se sont organisés pour lancer le développement de la Fondation internationale FOXP1 (IFF). À l'automne 2020, la fondation a été officiellement créée. Nous avons demandé le statut d'organisme à but non lucratif 501 (c) (3) aux États-Unis et le conseil d'administration a été formé. L'IFF et le conseil d'administration continueront de travailler au nom de toutes les familles FOXP1 avec des médecins, des scientifiques et des organisations médicales pour faire progresser les connaissances et les ressources pour les familles et les personnes atteintes du syndrome FOXP1.
NOTRE MISSION
Notre mission est de construire une communauté mondiale qui responsabilise et soutient les familles et les individus atteints du syndrome FOXP1 en partageant des connaissances, en inspirant l'espoir, en soutenant la recherche et en sensibilisant.
NOTRE VISION
Notre vision est que chaque personne atteinte du syndrome FOXP1 aura la possibilité d’atteindre son plein potentiel et de mener une vie productive et enrichissante.
