top of page
Trees and Mountains

Resursi

picture2.jpg

Ова страница ће се ширити како будемо прикупљали више информација како бисмо помогли породицама да брину о свом детету или одраслој лисици. &нбсп; Ако имате референтни материјал о терапијама или помагала за помоћ лисицама у областима говорне терапије,професионална&нбсп;терапију, физиотерапију, инконтиненцију или било коју другу манифестацију коју желите да поделите на овој страници, пошаљите нато&нбсп;инфо@фокп1.орг.

Референтни документи и везе до ресурса

Подаци о ФОКСП1 &нбсп; &нбсп; Линк

Овај сажети документ припремила је Међународна фондација ФОКСП1 уз помоћ и преглед од стране истраживача Сеавер Аутисм Цен-атер за истраживање и лечење на Ицахн Сцхоол оф Медицине на Моунт Синаи у Њујорку и ИНСЕРМ у Паризу.

Извештај о говору, језику и синдрому ФОКСП1 &нбсп; &нбсп;Линк

др Рут Брејден и проф. Анђела Морган&нбсп;

Преводилачки центар за поремећаје говора Мурдоцх Цхилдрен'с Ресеарцх Институте

Вицториа Аустралиа

 

Финансијско планирање и правно старатељство&нбсп;фокус су амерички грађани &нбсп; &нбсп; Линк

Овај сажети документ припремила је Међународна фондација ФОКСП1.

Дефиниција синдрома ФОКСП1 објављена у Натионал&нбсп;Медицинска библиотека&нбсп; &нбсп; &нбсп;Линк

Написали и рецензирали: др Гудрун Рапполд, др Пејџ Сипер, др Ана Костић, др Рут Брејден, др Анђела Морган, др Саскиа Коене и др Александар Колевзон. 

Дефиниција синдрома ФОКСП1 објављена у Еуропеан ПМЦ (ПубМедЦентар) &нбсп; &нбсп;&нбсп;Линк

Написали и рецензирали: др Гудрун Рапполд, др Пејџ Сипер, др Ана Костић, др Рут Брејден, др Анђела Морган, др Саскиа Коене и др Александар Колевзон. 

Дефиниција синдрома ФОКСП1 објављена у Орпханету     Линк

Написали и рецензирали: др Гудрун Рапполд, др Пејџ Сипер, др Ана Костић, др Рут Брејден, др Анђела Морган, др Саскиа Коене и др Александар Колевзон.

Орпханет веб-сајт је портал за ретке болести и лекове сирочад.

Body-Focused Repetitive Behaviors in Patients with FOXP1 Syndrome: An International Cross-Sectional Survey-Based Study - April 2024  Link

A validated survey assessing for BFRBs was administered to parents attending the International FOXP1 Foundation conference on June 21, 2023, and was sent to a FOXP1 syndrome contact list.

РареКс анализа података ~ децембар 2023. &нбсп; &нбсп;&нбсп;Линк

Податке је саставио и анализирао РареКс, податке је допринела 151 &нбсп;ФОКСП1 породица&нбсп;

 

Национални орден ретких поремећаја – НОРД &нбсп; &нбсп;&нбсп;Линк

Њихова мисија је да унапреде практичне, значајне и трајне промене како би људи са ретким болестима могли да живе свој пуни и најбољи живот. &нбсп;Оне пружају подршку пацијентима, неговатељима и организацијама.

ФОКСП1Речник&нбсп;услова &нбсп; &нбсп;&нбсп;Линк

Ову листу појмова саставила је Међународна фондација ФОКСП1

Family Conference 2023 Resources

The Poster Boards that were presented at the 2023 Family Conference are available here 

 

The 4 presentations were recorded and are available on our FOXP1 YouTube channel  here

bottom of page