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Ressources

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Cette page s'élargira au fur et à mesure que nous rassemblerons plus d'informations pour aider les familles à prendre soin de leur renard enfant ou adulte.   Si vous disposez de documents de référence sur les thérapies ou d'aides pour aider les renards dans les domaines de l'orthophonie,professionnel thérapie, physiothérapie, incontinence, ou toute autre manifestation que vous souhaiteriez partager sur cette page, merci d'envoyer àil info@foxp1.org.​

Documents de référence et liens vers des ressources

Fiche d'information FOXP1     Lien

Ce document de synthèse a été préparé par la Fondation internationale FOXP1 avec l'aide et l'examen des enquêteurs du Seaver Autism Cen.ter de recherche et de traitement à l'Icahn School of Medicine du Mount Sinai à New York et à l'INSERM à Paris.

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Fiche d'information sur la parole, le langage et le syndrome FOXP1    Lien

par le Dr Ruth Braden et le professeur Angela Morgan 

Centre translationnel pour les troubles de la parole Institut de recherche pour enfants Murdoch

Victoria Australie

 

Planification financière et tutelle légalel'accent est mis sur les citoyens américains     Lien

Ce document de synthèse a été préparé par la Fondation Internationale FOXP1.

Définition du syndrome FOXP1 publiée dans le National Bibliothèque de médecine     Lien

Rédigé et révisé par : Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD, et Alexander Kolevzon, MD. 

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Définition du syndrome FOXP1 publiée dans Europe PMC (PubMedCentre)     Lien

Rédigé et révisé par : Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD, et Alexander Kolevzon, MD. 

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Définition du syndrome FOXP1 publiée dans Orphanet     Lien

Rédigé et révisé par : Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD, et Alexander Kolevzon, MD.

OrpLe site hanet est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

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Body-Focused Repetitive Behaviors in Patients with FOXP1 Syndrome: An International Cross-Sectional Survey-Based Study - April 2024  Link

A validated survey assessing for BFRBs was administered to parents attending the International FOXP1 Foundation conference on June 21, 2023, and was sent to a FOXP1 syndrome contact list.

Analyse des données RareX ~ décembre 2023     Lien

Les données ont été compilées et analysées par RareX, les données ont été fournies par 151 familles FOXP1.

 

Ordre National des Maladies Rares - NORD     Lien

Leur mission est de promouvoir des changements pratiques, significatifs et durables afin que les personnes atteintes de maladies rares puissent vivre pleinement et pleinement leur vie.  Ils apportent un soutien aux patients, aux soignants et aux organisations.

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FOXP1Glossaire des Conditions     Lien

Cette liste de termes a été compilée par la Fondation internationale FOXP1

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Family Conference 2023 Resources

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The Poster Boards that were presented at the 2023 Family Conference are available here 

 

The 4 presentations were recorded and are available on our FOXP1 YouTube channel  here

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