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Recursos

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Esta página se ampliará a medida que recopilemos más información para ayudar a las familias a cuidar a su zorro niño o adulto.   Si tienes material de referencia sobre terapias, o ayudas para ayudar a los zorros en áreas de logopedia,ocupacional terapia, fisioterapia, incontinencia o cualquier otra manifestación que desee compartir en esta página, envíela aesinfo@foxp1.org.​

Documentos de referencia y enlaces a recursos

Hoja informativa de FOXP1     Enlace

Este documento resumido fue preparado por la Fundación Internacional FOXP1 con la asistencia y revisión de investigadores del Seaver Autism Cen.ter de Investigación y Tratamiento en la Escuela de Medicina Icahn de Mount Sinai en Nueva York y el INSERM en París.

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Hoja informativa sobre el habla, el lenguaje y el síndrome FOXP1    Enlace

por la Dra. Ruth Braden y la profesora Angela Morgan

Centro traslacional para trastornos del habla Instituto de investigación infantil Murdoch

Australia

 

Planificación Financiera y Tutela Legalla atención se centra en los ciudadanos estadounidenses     Enlace

Este documento resumido fue preparado por la Fundación Internacional FOXP1.

Definición del síndrome FOXP1 publicada en el National Biblioteca de Medicina    Enlace

Escrito y revisado por: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD y Alexander Kolevzon, MD. 

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Definición del síndrome FOXP1 publicada en el PMC europeo (PubMedCentro)     Enlace

Escrito y revisado por: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD y Alexander Kolevzon, MD. 

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Definición del Síndrome FOXP1 publicada en Orphanet     Enlace

Escrito y revisado por: Gudrun Rappold, PhD, Paige Siper, PhD, Ana Kostic, PhD, Ruth Braden, PhD, Angela Morgan, PhD, Saskia Koene, MD, PhD y Alexander Kolevzon, MD.

orpEl sitio web de Hanet es el portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

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Body-Focused Repetitive Behaviors in Patients with FOXP1 Syndrome: An International Cross-Sectional Survey-Based Study - April 2024  Link

A validated survey assessing for BFRBs was administered to parents attending the International FOXP1 Foundation conference on June 21, 2023, and was sent to a FOXP1 syndrome contact list.

Análisis de datos de RareX ~ diciembre de 2023     Enlace

Los datos fueron compilados y analizados por RareX, los datos fueron aportados por 151 familias FOXP1.

 

Orden Nacional de Enfermedades Raras - NORD     Enlace

Su misión es promover cambios prácticos, significativos y duraderos para que las personas con enfermedades raras puedan vivir sus mejores y más plenas vidas.  Brindan apoyo a pacientes, cuidadores y organizaciones.

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FOXP1Glosario de términos     Enlace

Esta lista de términos fue compilada por la Fundación Internacional FOXP1.

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Family Conference 2023 Resources

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The Poster Boards that were presented at the 2023 Family Conference are available here 

 

The 4 presentations were recorded and are available on our FOXP1 YouTube channel  here

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