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Atualent Projetos
Centros de pesquisa em todo o mundo estãoiniciando projetospara entender melhor aspectos específicos do gene FOXP1 e como ogenético mutações afetam aquelescom Síndrome FOXP1. A pesquisa precisa da participação dos pais de crianças com a síndrome para contribuir com relatórios genéticos, histórico médico e marcos de desenvolvimento de seus filhos. Com contribuições de muitas famílias FOXP1, os pesquisadores poderão analisar os dados e publicar suas descobertas com o objetivo de identificando traços e características únicas do nosso chicrianças.
Os seguintes projetos de pesquisa estão atualmente em andamento. Eles solicitam seu apoio e contribuição de informações. Muitos dos projetos procuram raposas mais velhas para construir sua base de conhecimento. A Fundação Internacional FOXP1 endossou esses projetos.
Se você quiser que a comunidade FOXP1 to participarem seu estudo de pesquisa, preencha o "Formulário de solicitação de participação" encontradoaqui.
~A pesquisa é como nósconstruiro conhecimento do FOXP1Síndrome ~
Dra. Paige Siper e Tess Levy conduzem suas pesquisas na Icahn School ofMedicamentono Monte Sinai, em Nova York, Nova York. Atualmente, eles estão procurando adicionar outro participante ao seu estudo, de preferência na faixa de 25 a 30 anos.
Este estudo está aberto aos internacional comunidade. Se você quiser participoue seu filho adulto tiver entre 25 e 39 anos de idade,por favor ccontato Tess Levy em tess.levy@mssm.edu
Saskia Koene está conduzindo sua pesquisa no Leiden University Medical Center (LUMC), na Holanda. Ela éestudoas capacidades funcionais de indivíduos com síndrome FOXP1.
Este estudo está aberto aos internacional comunidade. Se você gostaria de se separarantecipar nesteestudarpor favor centre em contato com o Dr. Koene em foxp1@lumc.nl
Mapeando nosso conhecimento sobre nossos filhos Fox
Quando a nossa filha Pippa foi diagnosticada com FOXP1, a nossa genética não pôde fornecer muitos insights. Recebemos artigos acadêmicos por e-mail e fomos orientados a participar de um grupo no Facebook, o que fizemos. Foi realmente impressionante! Juntos, reunimos informações valiosas sobre os nossos filhos – uma sabedoria colectiva em termos de investigação. Como mãe pesquisando comunicação em saúde, aprendi que essa sabedoria pode oferecer insights clínicos além do que está na literatura médica.
Busquei financiamento para estudar como podemos organizar os dados que compartilhamos sobre nossos filhos na página da FOXP1, o que resultou no projeto PIPA. Uma vez mapeado, pode informar de forma eficiente outros cuidadores e médicos, orientar futuras análises epidemiológicas e melhorar os planos de tratamento. Você pode contribuir para o avanço do conhecimento da FOXP1 doando seus dados do Facebook na página Amigos e Família da FOXP1. É complicado? De jeito nenhum! Levará apenas 10 minutos. É seguro? Absolutamente! Garantimos a proteção da privacidade através de uma plataforma inovadora desenvolvida por seis das principais universidades holandesas. Sua privacidade é ainda mais protegida pelo consentimento informado e pela extração anonimizada de dados. Você também pode optar por reter qualquer informação desconfortável durante a doação. Eu não posso fazer isso sem você!
Muito obrigado!
Annemiek
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A Dra. Ruth Braden está conduzindo sua pesquisa emMurdochPesquisa InfantilInstitutoem Melbourne, Austrália. O estudo FOXP1 Speech Tracker, está gravando oprogressode discurso ao longo de 3 anos.
Este estudo está aberto aos internacional comunidade. Se você gostaria de participar nesteestudo, envie um e-mail para speechtracker@mcri.edu.au