Projeto de pesquisa
Solicitação de participação na FOXP1

A Fundação Internacional FOXP1 (IFF) está ansiosa para apoiar a investigação sobre a síndrome FOXP1. Para esse fim e para nos ajudar a gerir a procura das nossas famílias para contribuir para estudos de investigação, o IFF estabeleceu um programa de recolha de dados que atualmente inclui informações sobre mais de 160 indivíduos FOXP1. É o maior repositório de dados relatados por pacientes/famílias sobre a síndrome FOXP1, incluindo dados demográficos, histórico médico e dados genéticos, bem como pesquisas longitudinais de sintomas e medidas de avaliação de resultados clínicos. Os dados desta comunidade são disponibilizados aos pesquisadores em nível de paciente e atualizados todos os meses, sem a necessidade de solicitações repetidas de dados. Portanto, se desejar solicitar acesso a esses dados, siga este link: Solicitação de acesso a dados RARE-X

Se os dados RARE-X não atenderem às suas necessidades de dados, ou se você tiver ideias de pesquisa adicionais para compartilhar com o IFF, pedimos que preencha o seguinte formulário. Forneceremos uma resposta ao seu investigador principal (PI) dentro de algumas semanas. Observe que "*" indica um campo obrigatório.

Research Project Request for
FOXP1 Participation

PI First name

PI Last name

Institution/Organization Name

Primary contact first name if not PI

Primary contact last name if not PI

Coordinator/primary contact Email

Phone

Institution/Organization URL

1. Descriptive title of this study

2. Primary purpose of this study (1-2 sentences)

3. Summary description of the study including the following:

3A. Scientific background

3B. Significance for patients and/or families

3C. Specific aims/Research questions

3D. Research methods

3E. Target number of participants

3F. Would you accept more participants then the number selected about?

Yes

3G. Plans for dissemination of research findings

3H. Plans for collection, analysis, and storage of biosamples for potential future use

3I. Timeline for this project

3J. Non-Technical Summary suitable for sharing with the FOXP1 community. Please ensure the text is written at a high school reading level or below

Thanks for submitting your research project with the International FOXP1 Foundation. We will get back to you within the next few weeks. if you have any questions please email info@foxp1.org

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