Onderzoeksproject
Verzoek om deelname aan FOXP1

De International FOXP1 Foundation (IFF) wil graag onderzoek naar het FOXP1-syndroom ondersteunen. Met dat doel voor ogen en om ons te helpen de vraag van onze families om bij te dragen aan onderzoeksstudies te beheersen, heeft de IFF een gegevensverzamelingsprogramma opgezet dat momenteel informatie bevat over meer dan 160 FOXP1-individuen. Het is de grootste opslagplaats van door patiënten/familie gerapporteerde gegevens over het FOXP1-syndroom, waaronder demografische gegevens, medische geschiedenis en genetische gegevens, evenals longitudinale symptoomonderzoeken en metingen van klinische uitkomsten. Gegevens uit deze community worden op patiëntniveau beschikbaar gesteld aan onderzoekers en elke maand bijgewerkt zonder dat herhaalde gegevensverzoeken nodig zijn. Als u daarom toegang tot deze gegevens wilt aanvragen, volgt u deze link: RARE-X Verzoek om gegevenstoegang

Als de RARE-X-gegevens niet aan uw gegevensbehoeften voldoen, of als u aanvullende onderzoeksideeën heeft om met het IFF te delen, vragen wij u het volgende formulier in te vullen. Wij sturen uw hoofdonderzoeker (PI) binnen enkele weken een reactie. Let op: "*" geeft een verplicht veld aan.

Research Project Request for
FOXP1 Participation

PI First name

PI Last name

Institution/Organization Name

Primary contact first name if not PI

Primary contact last name if not PI

Coordinator/primary contact Email

Phone

Institution/Organization URL

1. Descriptive title of this study

2. Primary purpose of this study (1-2 sentences)

3. Summary description of the study including the following:

3A. Scientific background

3B. Significance for patients and/or families

3C. Specific aims/Research questions

3D. Research methods

3E. Target number of participants

3F. Would you accept more participants then the number selected about?

Yes

3G. Plans for dissemination of research findings

3H. Plans for collection, analysis, and storage of biosamples for potential future use

3I. Timeline for this project

3J. Non-Technical Summary suitable for sharing with the FOXP1 community. Please ensure the text is written at a high school reading level or below

Thanks for submitting your research project with the International FOXP1 Foundation. We will get back to you within the next few weeks. if you have any questions please email info@foxp1.org

Onderzoeksproject Verzoek om deelname aan FOXP1

Research Project Request for FOXP1 Participation

Neem contact met ons op

Onderzoeksproject
Verzoek om deelname aan FOXP1

Research Project Request for
FOXP1 Participation