Projet de recherche
Demande de participation à FOXP1

La Fondation internationale FOXP1 (IFF) souhaite soutenir la recherche sur le syndrome FOXP1. À cette fin et pour nous aider à gérer la demande de contribution de nos familles aux études de recherche, l'IFF a établi un programme de collecte de données qui comprend actuellement des informations sur plus de 160 individus FOXP1.  Il s'agit du plus grand référentiel de données déclarées par les patients et leurs familles sur le syndrome FOXP1, y compris les données démographiques, les antécédents médicaux et les données génétiques, ainsi que les enquêtes longitudinales sur les symptômes et les mesures d'évaluation des résultats cliniques.  Les données de cette communauté sont mises à la disposition des chercheurs au niveau des patients et mises à jour chaque mois sans qu'il soit nécessaire de répéter les demandes de données. Par conséquent, si vous souhaitez demander l'accès à ces données, veuillez suivre ce lien : Demande d'accès aux données RARE-X

Si les données RARE-X ne répondent pas à vos besoins en données ou si vous avez des idées de recherche supplémentaires à partager avec l'IFF, nous vous demandons de remplir le formulaire suivant. Nous fournirons une réponse à votre chercheur principal (PI) dans quelques semaines.   Veuillez noter que "*" indique un champ obligatoire. 

​