Research Project
Request for FOXP1 Participation

La Fundación Internacional FOXP1 (IFF) está ansiosa por apoyar la investigación sobre el síndrome FOXP1. Con ese fin y para ayudarnos a gestionar la demanda de nuestras familias para que contribuyan a los estudios de investigación, el IFF ha establecido un programa de recopilación de datos que actualmente incluye información sobre más de 160 individuos FOXP1. Es el depósito más grande de datos informados por pacientes y familiares sobre el síndrome FOXP1, incluidos datos demográficos, antecedentes médicos y genéticos, así como encuestas longitudinales de síntomas y medidas de evaluación de resultados clínicos. Los datos de esta comunidad se ponen a disposición de los investigadores a nivel de paciente y se actualizan cada mes sin necesidad de repetir solicitudes de datos. Por tanto, si desea solicitar acceso a estos datos, siga este enlace: Solicitud de acceso a datos de RARE-X

Si los datos de RARE-X no satisfacen sus necesidades de datos, o si tiene ideas de investigación adicionales para compartir con el IFF, le solicitamos que complete el siguiente formulario. Le daremos una respuesta a su investigador principal (IP) dentro de unas pocas semanas. Tenga en cuenta que "*" indica un campo obligatorio.

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FOXP1 Participation

PI First name

PI Last name

Institution/Organization Name

Primary contact first name if not PI

Primary contact last name if not PI

Coordinator/primary contact Email

Phone

Institution/Organization URL

1. Descriptive title of this study

2. Primary purpose of this study (1-2 sentences)

3. Summary description of the study including the following:

3A. Scientific background

3B. Significance for patients and/or families

3C. Specific aims/Research questions

3D. Research methods

3E. Target number of participants

3F. Would you accept more participants then the number selected about?

Yes

3G. Plans for dissemination of research findings

3H. Plans for collection, analysis, and storage of biosamples for potential future use

3I. Timeline for this project

3J. Non-Technical Summary suitable for sharing with the FOXP1 community. Please ensure the text is written at a high school reading level or below

Thanks for submitting your research project with the International FOXP1 Foundation. We will get back to you within the next few weeks. if you have any questions please email info@foxp1.org

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