Друзья FOX: Познакомьтесь с Леви

Леви родился в декабре 2003 года в Белфасте, в результате того, что медики называют благополучными родами. Для них они прошли без осложнений, но мы были на седьмом небе от счастья. Его вес при рождении составлял 6 фунтов, и все казалось нормальным. Он был очень тихим ребенком и редко плакал. Он хорошо питался, но не очень хорошо спал, поэтому мы предположили, что он хочет больше есть. При рождении он находился в нижней части таблицы процентилей роста, но вскоре вырос до верхней части.

В младенчестве мы не думали, что с Леви что-то не так. Он был тихим ребенком, ласковым, улыбался и хихикал, когда мы играли с ним, поэтому мы думали, что все в порядке. Мы заметили, что он сжимает кулаки, но не придали этому значения, поскольку это не вызывало беспокойства у медицинских работников во время визитов и послеродовых осмотров. В детстве Леви медленно ходил. Он не делал ни шагу, пока в возрасте 18 месяцев ему не назначили очки. После получения очков его было уже не остановить.

Сейчас, оглядываясь назад, мы должны были больше беспокоиться о его речи, так как он произносил всего 2-3 слова, но опять же вы прислушиваетесь к советам профессионалов. Когда Леви было около двух лет, он начал получать логопедическую и языковую терапию. Когда Леви было около двух лет, мы служили в Германии. Врач направил его в педиатрическое отделение, чтобы оценить его глобальное развитие и уровень речи.

Если вы только начинаете свой путь, то вот обзор некоторых видов медицинских заключений, которые вы можете получить. Это было в течение 2,5 лет жизни Леви:

“У него очень плохая координация, он плохо владеет столовыми приборами, может переворачивать страницы книги, но не показывает пальцем. Он посещает игровую школу, где не изолируется, но не принимает участия в мероприятиях. Кажется, что у него всего 2-3 слова, но он нормально слышит.”

“При осмотре вес 15 кг, окружность головы 50,2 см. У него минимальные дисморфические признаки и единичная пальмарная складка, пальцы короткие и корявые. У него также наблюдается контрактура 3-го и 4-го пальцев на двух сторонах.”

“Возможно, у него дисморфический синдром, скорее всего, не хромосомный. Мы проведем хромосомный анализ.”

В начале нашего пути диагностики Леви было 2,5 года. Когда вы впервые увидите такой отчет, вы расстроитесь и прольете несколько слез, но вы будете двигаться дальше. Вы получите ответы (в конце концов) и, надеюсь, получите необходимую поддержку.

Нам очень повезло, что мы служили за границей, когда впервые пытались поставить диагноз Леви. Мы летали в Лондон к генетику из Королевского колледжа и снова на Грейт Ормонд Стрит к пластическому хирургу по поводу рук Леви. Изначально предполагалось, что у Леви синдром Саетра-Шоттена, но после тестирования это было исключено. В то время генетические тесты могли дать только очень много, так как они были очень дорогими, и они могли проверить только известные аномалии. Никто не слышал о FOXP1.

По окончании всех обследований был подготовлен отчет, и мы посетили встречу со всеми специалистами. Нам сказали, что у Леви диагностировано неизвестное генетическое заболевание, глобальная задержка развития и аутизм от умеренного до тяжелого. Ему было 4 года и 1 месяц. Я до сих пор помню комнату. Мы с женой сидели на стульях в центре комнаты, а специалисты располагались полукругом перед нами. В какой-то момент во время совещания моя жена выбежала из комнаты в слезах, за ней последовал я. Мы были опустошены.

Следующие несколько лет прошли в периодических маленьких победах: Леви сам чистил зубы, одевался с посторонней помощью, сам себя кормил и многое другое, что обычно делают дети. Простые вещи, которыми вы, как родитель, гордитесь, но никто другой никогда не сможет понять их.

Мы работали над социальным взаимодействием с Леви, начиная с самого раннего возраста. Леви по-прежнему посещал специалистов и учился в школе для детей с особыми потребностями, где он получал логопедическую и языковую терапию, а также трудотерапию. В возрасте примерно 8 или 9 лет он все еще не говорил. Мы также получили подтверждение, что в ходе исследования DDD ничего не было обнаружено, однако они проводили больше тестов, поскольку генетические пробы становились все более глубокими и дешевыми. Примерно в это же время у нас в доме произошла смена ролей. Лесели было все труднее справляться с Леви, так как он становился все больше и больше. Леви становился физически слишком большим для Лесли, поэтому я стала основной сиделкой Леви и устроилась на работу на неполный рабочий день, в то время как Лесли вернулась на работу на полный рабочий день.

Речь: В возрасте восьми-девяти лет речь Леви была еще очень ограниченной, он произносил очень мало слов. Он все еще получал занятия 1-1, а также групповую логопедическую терапию в школе, однако прогресс шел медленно. Мы всегда сторонились Макатона и языка жестов, поэтому мы начали слушать и петь больше музыки и детских стишков. Мы слушали и пели песни в машине, на его iPad, в музыкальных центрах и по телевизору. В общем, везде, где только можно, мы пели. Я не знаю, была ли это музыка или ум Леви просто начал догонять, но он начал петь детские стишки, например, "Twinkle, Twinkle, Little Star". Хотя он все еще очень сильно отстает в развитии, он разговаривает, он может выразить свои потребности и желания, он будет просить сделать что-то, и он будет спорить с вами, когда мы пытаемся заставить его делать то, что он не хочет делать.

Некоторые из учебных пособий показались нам очень полезными:

Мистер Тамбл: В Великобритании есть программа Джастина Флетчера под названием Something Special. Это телешоу для людей с особыми потребностями (доступно в Интернете или на IPlayer), в котором актер ведет шоу с разными персонажами, все в модных костюмах, используя Макатон> Леви был одержим этим, и начал не только копировать предложения из шоу, но и в правильном контексте.

Amazon Echo: Когда он только начал им пользоваться, он ничего не воспроизводил. Мы сбились со счета, сколько раз мы говорили Леви: "Ты должен произносить это правильно". Теперь мы смеемся над его тягучим произношением "Alexa Play".

Туалет: В 9 лет Леви все еще носил подгузники. Как только он начал говорить и понимать, мы приступили к его приучению к туалету. Мы начали в начале лета, когда он начал ходить в подгузниках. Сначала мы каждые 15 минут водили его в туалет, независимо от того, хотел он туда или нет. Мы вели дневник (хронометраж, хорошие дни, плохие дни и т.д.) и в течение первого месяца увеличивали время между походами в туалет. В конце концов, мы дошли примерно до 2 часов, и однажды он слез с велосипеда, самостоятельно зашел в дом и сходил в туалет (еще один эмоциональный момент). Так мы продолжали все лето. Лично я считаю, что нужно понять уровень понимания собственного ребенка, прежде чем это действительно произойдет. Мы столько раз пытались приучить ребенка к туалету и терпели неудачу. Мы чувствовали себя неудачниками и плохими родителями, но со временем я поняла, что если они не готовы, то они не готовы. Не корите себя.

Леви делал большие успехи. Его речь и понимание становились все лучше и лучше. Он начал посещать клуб после школы для детей с особыми потребностями. Мы начали подумывать о незабываемом семейном отпуске, чего раньше не делали из-за инвалидности Леви. В 2016 году мы решились и забронировали билет на самолет в Америку. Мы проехали вдоль побережья Калифорнии до Сан-Франциско, останавливаясь в разных местах по пути, а затем отправились через Йосемитский национальный парк, Долину смерти и далее в Лас-Вегас. Леви понравилось, и мы провели много часов, просматривая в Интернете видеоролики об американских дорожных поездках. С момента первого посещения мы возвращались туда 3 раза. Леви очень нравится, и мы проводим много времени с Леви, обсуждая, куда мы поедем дальше.

Наконец-то нам позвонил генетик и сообщил, что у нас есть результаты последней партии анализов. Мы были так счастливы, что у нас наконец-то есть диагноз.

В заключение я хотел бы дать несколько советов. Не беспокойтесь о будущем и сосредоточьтесь на настоящем. Мы провели так много бессонных ночей, беспокоясь о том, что уже решено. Работайте в темпе вашего ребенка и не обращайте внимания на мнение окружающих. Не беспокойтесь о том, чего достигнет ваш ребенок. Леви не разговаривал до девяти лет, а сейчас он спускается с лестницы, чтобы сказать нам, что пора спать. Наконец, Леви осталось два года в школе, и хотя у меня есть план, что делать, я не могу начать его реализовывать, поскольку он ежедневно удивляет тем, как много он может достичь.