top of page

Друзья FOX: Знакомьтесь, Себастьян

Себастьян родился в ноябре 2013 года. Его рождение было трудным. Я пыталась родить его естественным путем, но безуспешно. 3 раза безуспешно использовался вакуум. Себастьян находился в родовом канале дольше, чем следовало, и именно отсюда, как я считала до сих пор, и проистекали его проблемы. В итоге он родился через кесарево сечение и выглядел как нормальный здоровый ребенок. В возрасте 6 месяцев его педиатр рекомендовал раннее вмешательство, так как у Себастьяна не было захвата пальцами. Он начал ходить в возрасте около 2 лет, в то время у него было минимальное количество слов, и он выучил базовый язык жестов. В настоящее время он прекрасно говорит, хотя не всегда понимает смысл сказанного.


В 18 месяцев ему был поставлен диагноз "аутизм". В то время я думала, что диагноз был поставлен слишком часто, и мне потребовалось некоторое время, чтобы смириться с этим диагнозом. С его диагнозом пришло множество услуг. Себастьян получал 40 часов в неделю ABA-терапии, и его терапевт мог каждую неделю приводить его на логопедические занятия, ОТ и ПТ. Себастьяна привлекли к новой программе через компанию по аутизму, в которой мы тогда работали. Они хотели, чтобы Себастьян находился в обычном детском саду с индивидуальным ABA-терапевтом. Это была отличная программа, и Себастьян смог учиться, находясь целый день среди обычных детей.


Только когда Себастьян начал посещать детский сад, я по-настоящему осознала и увидела его аутичные черты. Его учителя говорили, что Себастьян замыкается в себе в школе. Он всегда играл один в углу, и они считали его невербальным в течение некоторого времени, так как он не разговаривал на уроках. Сейчас в школе ему оказывается хорошая поддержка. С ним ежедневно занимаются один на один, с ним занимаются логопеды, ОТ, ПТ и индивидуально или в небольших группах - чтением, письмом и математикой. Я решила придержать Себастьяна в детском саду, к счастью, так как он был низким и вот....covid!!! Я снова и снова обсуждала с его учителями возможность перевести его в класс для детей с особыми потребностями. Я считала, что для Себастьяна будет лучше, если он будет учиться с обычными детьми, и думала, что обучение в классе для детей с особыми потребностями будет ему мешать. Я разговаривала со многими специалистами из его школы, и все они сказали мне, что Себастьяну будет комфортнее в меньшем, более индивидуальном классе. Поэтому на повторный год посещения детского сада он начал учиться в классе для детей с особыми потребностями со всеми теми же услугами. Какое это было счастье для него. Себастьян процветает в этом классе. Он помогает всем своим одноклассникам, любит выступать, и они любят выступать, и они могут дать ему все необходимое, чтобы он работал в своем собственном темпе. Какое счастье.


У Себастьяна двусторонняя деформация стопы. Его стопы полностью противоположны друг другу. Левая стопа у него очень плоская, а правая имеет высокий свод и в некоторой степени повернута внутрь. Он начал носить брекеты DAFO на стопах и лодыжках в возрасте 3 лет. В 5 лет ему сделали операцию, чтобы попытаться исправить правую стопу. Она оказалась безуспешной, что в конечном итоге заставило его врача предложить повторное генетическое тестирование. Он больше не носит брекеты, так как они не помогли исправить разворот правой стопы и часто вызывали болезненные мозоли. После операции его стопы стали двух разных размеров. Его правая стопа на полтора размера меньше левой. Теперь он носит подъемник в левом ботинке и ничего в правом. Теперь мне нужно купить для него 2 ботинка разного размера. Если вам интересно, вы можете купить одну обувь в Zappos, хотя выбор ограничен. В Nordstrom есть программа раздельной обуви, и именно так Себастьян получил свою первую пару Air Jordan!


Себастьян всегда любил спорт, особенно футбол. Он навязчиво смотрит футбольные матчи, перематывает и запоминает каждый шаг игроков, каждое слово комментаторов и каждый возглас толпы. Он может точно и далеко бросать футбольный мяч и в равной степени может поймать большинство мячей, брошенных ему. Он отлично играет в баскетбол, как в броски, так и в дриблинг. Он также отлично владеет футбольным мячом, несмотря на деформацию стопы. Себастьян с трудом понимает правила игры, поэтому ему трудно играть в обычной команде. К счастью, в его 8-летнем возрасте, когда большинство детей еще только осваивают спорт, нам это удалось. Я не думаю, что дети будут долго терпеть его непонимание правил, поэтому нам нравится держать его в командах с обычными детьми до тех пор, пока это возможно. В настоящее время он играет в школьной баскетбольной команде, в которой учатся мальчики с первого по третий класс, и это лучший вид спорта для него. В ближайшее время мы также попытаем счастья в специальных Олимпийских играх. Мы продолжаем делать все возможное, чтобы понять, где Себастьян лучше всего приживется. Диагноз "синдром Fox P1" был поставлен вскоре после того, как ему исполнилось 8 лет, в ноябре 2021 года, по предложению его врача-ортопеда. У нас был отрицательный тест, когда ему было 2 года. Честно говоря, я не думала, что из этого что-то выйдет. Я не могла ошибиться. Мы получили ответы на все вопросы, о которых я даже не подозревала. С этим новым диагнозом мы живем меньше двух месяцев, и он заставил нас мыслить нестандартно, когда речь идет о его обучении, разочарованиях и срывах. Он самый милый, самый ласковый мальчик, которого только может пожелать мама, и я благодарна за то, что нашла это сообщество людей, с которыми можно пройти этот путь.



bottom of page