Was können wir für unser Kind erwarten und wie können wir am besten helfen?

Diese Frage stellen wir uns in jedem Entwicklungsstadium unserer Kinder, während wir nach den besten Behandlungen und Therapien suchen, um ihre Lebensqualität zu verbessern. Diese Zusammenfassung von Verhaltensweisen und Behandlungen wurde ursprünglich im Jahr 2017 von einer Gruppe von Eltern von FOXP1-Betroffenen mit Unterstützung erstellt. Sie wurde von Forschern des Seaver Autism Center for Research and Treatment an der Icahn School of Medicine at Mount Sinai in New York und dem INSERM in Paris Frankreich überprüft. Der Abschnitt über Erwachsene wurde kürzlich von Eltern von FOXP1-Erwachsenen zur Verfügung gestellt.

FOXP1 & KLEINKINDER

Säuglinge und Kinder mit FOXP1-Syndrom sollten von einem Kliniker mit Fachwissen über pädiatrische Neuroentwicklungsstörungen betreut werden. Dazu gehören unter anderem Entwicklungspädiater, Kinder- und Jugendpsychiater und Neurologen. Ein primärer Kliniker kann das Kind in seiner Entwicklung begleiten und bei Bedarf eine Weiterbehandlung durch andere Fachrichtungen empfehlen.

Eine frühe Intervention ist wichtig, um Säuglingen, bei denen das FOXP1-Syndrom diagnostiziert wurde, zu helfen, ihr Potenzial zu maximieren. Da viele Säuglinge mit FOXP1-Syndrom einen niedrigen Muskeltonus haben, kann Physiotherapie bei der Erfüllung motorischer Meilensteine wie Sitzen, Krabbeln und Laufen helfen. Ergotherapie kann den Kindern auch dabei helfen, feinmotorische Fähigkeiten zu entwickeln, die oft verzögert sind, wie z.B. das Erlernen des Aufnehmens von Nahrungsstücken zum Füttern. Einige Kinder mit FOXP1-Syndrom benötigen einen Ergotherapeuten, der sich mit Fütterungsproblemen auskennt. Da das FOXP1-Syndrom mit Sprachverzögerungen einhergeht, sollten Kinder im Alter von 12 Monaten mit einer Sprachtherapie bei einem zertifizierten Logopäden (SLP) beginnen. Wenn ein Kind im Alter von 6 Monaten noch keine Freudenlaute (gurren, lachen) und Vokallaute von sich gibt, ist eine Konsultation mit einem SLP gerechtfertigt.

Da die meisten Personen mit FOXP1-Syndrom eine geistige Behinderung und Verhaltensauffälligkeiten haben, kann eine angewandte Verhaltensanalyse (ABA) empfohlen werden. Es ist auch wichtig, sonderpädagogische Dienste im Schulsystem in Anspruch zu nehmen, wenn die Kinder das Schulalter erreichen.

FOXP1 & KINDER

Kinder können von einer Vielzahl von Therapien profitieren, um die sprachliche, motorische und kognitive Entwicklung zu fördern. Die logopädische Therapie sollte sich auf die funktionale Kommunikation konzentrieren (z. B. die Fähigkeit, grundlegende Wünsche auszudrücken). Während sich die funktionale Sprache eines Kindes entwickelt, sollte sich die Sprachtherapie auf die pragmatische Sprache oder den sozialen Gebrauch der Sprache konzentrieren. Pragmatische Sprachinterventionen können sich auf das Initiieren, Aufrechterhalten und Beenden von Hin- und Herwechseln konzentrieren. Die Ergotherapie sollte sich auf feinmotorische Fähigkeiten, Aktivitäten des täglichen Lebens (z. B. Füttern, Anziehen, Toilettengang) und sensorische Reaktivität konzentrieren. "Sensorische Diäten" können für Kinder hilfreich sein, die auf bestimmte Reize sensibel oder sensibel-avers reagieren. Sensorische Diäten können von feinmotorischen Manipulatoren und Aktivitäten zur taktilen Stimulation bis hin zu grobmotorischen Aktivitäten wie Trampolinspringen reichen. Physiotherapie kann auch notwendig sein, wenn grobmotorische Verzögerungen vorhanden sind.

Verhaltensprobleme können in der Kindheit stärker ausgeprägt sein. Einige häufig berichtete Verhaltensprobleme sind Hyperaktivität, Impulsivität, Ängstlichkeit, Autismus oder autismusähnliche Verhaltensweisen und zwanghafte Züge. Dazu gehören eingeschränkte Interessen, intensive Beschäftigungen oder Obsessionen, sich wiederholende Verhaltensweisen und Schwierigkeiten im Umgang mit Veränderungen der Routine oder der Umgebung. Einige Eltern haben gefunden

Interventionen, die für Kinder mit Autismus hilfreich sind, auch für ihre Kinder mit FOXP1-Syndrom hilfreich sind.

Dazu gehören:

• Angewandte Verhaltensanalyse (ABA)

• Visuelle Unterstützung wie Bildpläne und soziale Geschichten

• Verhaltens- und Belohnungstabellen

• Sensorische Hilfsmittel

Während das Kind heranwächst, können Psychologen wertvolle Ratschläge zur Verhaltensverbesserung und zum Management geben. Für Lehrer, die mit neurologischen Entwicklungsstörungen nicht vertraut sind, ist es wichtig, allgemeine Informationen über die Probleme von Kindern mit FOXP1-Syndrom sowie spezifische Anpassungen und Verhaltensmanagementpraktiken zu vermitteln, die sich als hilfreich für Ihr Kind erwiesen haben. Akademische Lehrpläne sollten sich auf akademische Grundlagen (Lesen, Schreiben und grundlegende Mathematik) und Aktivitäten des täglichen Lebens konzentrieren, um Schülern mit FOXP1-Syndrom die Fähigkeiten zu vermitteln, die notwendig sind, um maximale Unabhängigkeit zu erreichen.

FOXP1 & TEENAGER

Einige wenige FOXP1-Syndrom-Familien haben über Probleme mit einer Verschlimmerung von Verhaltensproblemen nach der Pubertät berichtet, insbesondere über aggressives Verhalten. Ein wichtiger Bereich für zukünftige Forschung ist es, zu verstehen, wie verbreitet diese Probleme sind und welche Verhaltensmanagement-Praktiken Teenagern mit FOXP1-Syndrom und ihren Familien helfen können, mit diesen Verhaltensproblemen umzugehen.

Familien können von der Zusammenarbeit mit einem Board Certified Behavior Analyst (BCBA) profitieren, um herausforderndes Verhalten anzugehen. Ein Functional Behavioral Assessment (FBA) kann zu Hause oder in der Schule durchgeführt werden, um geeignete Behandlungspläne zu entwickeln. Einige Jugendliche können von einer kognitiven Verhaltenstherapie (CBT) mit einem lizenzierten Psychologen profitieren, um internalisierende Symptome wie Ängste zu behandeln. Ein Kinder- und

Kinder- und Jugendpsychiater mit Erfahrung in der Behandlung von Personen mit neurologischen Entwicklungsstörungen ist entscheidend für die Behandlung klinisch signifikanter externalisierender (z. B. Hyperaktivität, Aggression) und internalisierender (z. B. Angst, Depression) Symptome.

Die akademischen Lehrpläne sollten sich weiterhin auf funktionale akademische Fähigkeiten und Aktivitäten des täglichen Lebens konzentrieren. Eine Berufsausbildung kann während dieser Zeit beginnen, ebenso wie Pläne für den Übergang ins Erwachsenenalter.

FOXP1 & ERWACHSENE

Ab 2021 sind weltweit mindestens 12 FOXP1-Adulte identifiziert. Der älteste ist 42 Jahre alt. Je nach Schweregrad der genetischen Mutation kann es signifikante Unterschiede zwischen den Individuen geben. Wenn FOXP1-Erwachsene reifen, werden die extremen Stimmungsschwankungen der Pubertät milder, die Blasenkontrolle wird in der Regel gemeistert, der Zahnarzt ist nicht mehr beängstigend und die Unabhängigkeit wächst. FOXP1-Erwachsene neigen dazu, in ihren Routinen reglementiert zu sein, sammeln gerne Dinge und zeigen oft autistische Verhaltensweisen; Autismus wird jedoch nicht immer offiziell diagnostiziert. Die Kommunikation ist eine der größten Herausforderungen für eine Person mit der Diagnose FOXP1. Als Erwachsener kann es für andere eine Herausforderung sein, zu verstehen, was sie sagen. Mit der heutigen Technologie hat sich jedoch eine ganz neue Welt für unsere FOXP1-Erwachsenen eröffnet, in der sie erfolgreich kommunizieren können. Obwohl sie sich vielleicht nicht aktiv an der Konversation beteiligen, ist ihre rezeptive Sprache ausgezeichnet.

Das Eintreten für Ihr erwachsenes Kind wird zur Priorität, da die Unterstützung und die Dienste, die sie in der Schule erhalten, nicht auf ihr Erwachsenenleben übertragen werden. In vielen Ländern gibt es begrenzte Dienste und mehrjährige Wartelisten. Familien können davon profitieren, mit einem Betreuer zusammenzuarbeiten, um einen persönlichen Plan für ihr Kind zu entwickeln. Ein personenzentrierter Plan hilft bei der Identifizierung von Lebenszielen und der Suche nach Verbindungen, Diensten und/oder Unterstützungen in der Gemeinschaft mit Hilfe der Familienmitglieder und/oder wichtigen Personen ihrer Wahl.

Einige Jahre bevor Personen mit FOXP1 das Schulsystem abschließen, sollten sich die Eltern mit den örtlichen Diensten für Erwachsene mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen (IDD) vertraut machen. Sie sollten die Dienste vor Ort besuchen, Fragen stellen und herausfinden, welcher am besten für Ihr Kind geeignet ist. Zu den Diensten, die IDD-Erwachsene unterstützen, können gehören:

• Tagesprogramme

• Selbständiges Wohnen, Wohngruppen oder Familienheime

• Bezahlte Arbeitsmöglichkeiten

• Ehrenamtliches Engagement in der Gemeinde

• Transportdienste

• Ferienlager

• Freizeitaktivitäten

• Erholungsangebote

Die Kommunikation ist eine der größten Herausforderungen für eine Person mit der Diagnose FOXP1. Als Erwachsener kann es für andere eine Herausforderung sein, sie zu verstehen. Mit der heutigen Technologie hat sich jedoch eine ganz neue Welt für unsere FOXP1-Erwachsenen eröffnet, um erfolgreich zu kommunizieren.