Ik besefte voor het eerst dat er iets anders was met Joey toen hij ongeveer 7 weken oud was. Hij lag op de luiertafel en ik praatte tegen hem. Plotseling dacht ik, "Hij lacht niet. Hij zou moeten lachen. De oudste twee kinderen lachten nu wel." Op typische Joey-manier lachte hij een week later. Hoe dan ook, dit begon een lange 5 jaar van leven in "het grijs" met Joey. Hij miste al zijn mijlpalen net een beetje. Zijn vertragingen en handicaps waren net genoeg om ons zorgen te maken, maar niet genoeg om ons naar antwoorden te leiden, zoals dat hij een craniocap nodig had, dat hij niet wilde slapen, dat hij heel stil was, maar soms was hij ontroostbaar. Hij kon uren in zijn schommel liggen, hij had een hekel aan boeken en hij wees niet en zwaaide geen doei. Toen Joey de babyjaren achter zich liet en de peuterjaren ingingen, bleven we naar antwoorden zoeken, maar we kwamen met lege handen te staan. Uiteindelijk stuurden we rond 18 maanden labs op pad om een DNA-sequentieonderzoek te laten doen. Zijn eerste sequentiebepaling was normaal, dus Joey bleef leven onder de noemer "generieke ontwikkelingsachterstand zonder bekende oorzaak".
We gingen door met ons leven met vragen en zorgen. Joey kreeg regelmatig vroegtijdige interventie op school en logopedie. Er was altijd iets mis met Joey. Zijn gedrag en emoties als peuter waren "groot". Ik had er moeite mee hem mee te nemen om boodschappen te doen, omdat hij het niet aankon om in de supermarkt of in Target te zijn. Hij had thuis constant achtergrondgeluid nodig, maar had een hekel aan harde geluiden (stofzuiger, koffiemolen, startende auto's). Hij reageerde niet op time outs. Hij sloeg zichzelf. Hij sloeg mij. Hij vocht en vocht tegen de slaap. Hij wilde ons niet vertellen of hij het koud had of pijn had. Op een keer liet hij een glazen fles vallen en sneed zichzelf in de badkamer. Ik wist niet dat hij zich pijn had gedaan totdat ik klaar was met douchen en overal bloed zag. Ik dacht, "misschien is het gewoon SPD, apraxie, ASS, Angelmen's", maar hij voldeed aan geen van de criteria voor een van hen. Nogmaals, hij bevond zich in de grijze zone.
Tegen die tijd, Joey was 3 jaar oud, hadden we eindelijk geaccepteerd dat we geen antwoorden zouden krijgen. Joey was gelukkig, gezond en geliefd. Hij hield van zijn broers en zussen, van buiten zijn, van alle grasmaaiers, en van spelen met alles wat bewoog. Hij hield ervan om "knus" in zijn bed te liggen. Hij gaf de beste knuffels. Hij was mijn helper en vond het heerlijk om een "taak" of doel te hebben. Hij kon eten (en eten en eten en eten). Terwijl al deze dingen die we zo leuk aan hem vonden steeds duidelijker werden, worstelden we nog steeds met zijn fijne motoriek en zijn gedrag. Als Joey boos was of overprikkeld, ging hij "tekeer" en het duurde uren voordat hij weer "bij zinnen" was. Hij gooide met alles. Hij was (en is nog steeds) een vernieler en een dumper. Hij sloeg zijn broers en zussen. Zijn taalachterstand bezorgde hem extreme frustratie. Hij worstelde met elke vorm van fijne motoriek. Het gebruik van een krijtje of stift was niet mogelijk. Hij had hulp nodig bij het aankleden, bij het gebruik van keukengerei, bij het knippen en bij het aantrekken van zijn schoenen. Het volgen van aanwijzingen in twee stappen, hoe graag hij dat ook wilde, was gewoon onmogelijk. Hoewel Joey graag speelde, kon hij nooit tot rust komen. Hij sprong rond van auto's naar treinen naar baby's, nooit speelde hij langer dan 5 minuten met iets. Hij kon kleuren vertellen en tellen, en 5 minuten later was hij vergeten welk blokje rood was.
In de zomer van 2020, toen Joe 5 jaar oud was, kreeg ik een telefoontje van
Joey's geneticus zei dat ze zijn genoom-test opnieuw hadden gedaan en iets hadden gevonden, niets groots, maar dat ze terug moesten bellen. De consulent vertelde ons dat Joey een afwijking heeft op het FOXP1-gen. Toen ze de kenmerken en symptomen van kinderen met deze deletie of variantie begon te beschrijven, knikte ik alleen maar met mijn hoofd. Het was Joey. Het klonk allemaal logisch. Ik beëindigde de telefoon met haar en ging onmiddellijk op zoek naar een steungroep op het internet. Ik vond de FOXP1 Facebook groep en dook erin. Elk item (behalve de visuele moeilijkheden) was Joey. Ik zal nooit vergeten dat mijn moeder en zus me belden en zeiden: "Heb je het bericht gezien over het meisje dat alle rotstorens op het strand omgooide?", "Heb je gelezen over zindelijkheidstraining?" en "Heb je gelezen over de obsessie om rijdend speelgoed te duwen?" Er was geen twijfel mogelijk, Joey was een Foxy.
Hoewel er nog zoveel onbekend is en er in ons dagelijks leven niet echt iets verandert door de diagnose, was het een opluchting om een antwoord en een verklaring te hebben voor alles bij Joey wat "vreemd" aanvoelde. Het is geweldig om de steun van de andere gezinnen te voelen, en te weten dat we niet alleen zijn.