Sebastian werd geboren in november 2013. Zijn geboorte was een strijd. Ik heb geprobeerd om hem op natuurlijke wijze ter wereld te brengen, maar dat mocht niet baten. De vacuüm werd 3 keer tevergeefs gebruikt. Sebastian zat langer in het geboortekanaal dan nodig was, en tot nu toe dacht ik dat zijn problemen daar vandaan kwamen. Hij werd uiteindelijk via een keizersnede ter wereld gebracht en leek een normale gezonde baby. Toen hij 6 maanden oud was, raadde zijn kinderarts vroegtijdige interventie aan omdat Sebastian geen tanggreep had. Hij liep rond de leeftijd van 2 jaar, had toen nog maar weinig woorden en leerde gebarentaal. Tegenwoordig praat hij als een bezetene, hoewel het niet altijd logisch is als hij praat.
Toen hij 18 maanden oud was, kreeg hij de diagnose autisme. Op dat moment dacht ik dat hij overgediagnosticeerd was, en het kostte me enige tijd om de diagnose te accepteren. Met zijn diagnose kwam een veelheid aan diensten. Sebastian kreeg 40 uur per week ABA-therapie en zijn therapeut kon hem elke week naar spraak, OT en PT brengen. Sebastian kwam in een nieuw programma terecht via het autismebedrijf waar we op dat moment werkten. Zij wilden Sebastian in een gewone dagopvang hebben met een één-op-één ABA-therapeut. Dit was een geweldig programma en Sebastian was in staat om te leren door de hele dag tussen typische kinderen te zijn.
Pas toen Sebastian naar de kleuterschool ging, herkende en zag ik zijn autistische kant. Zijn leraren zeiden dat Sebastian op school dichtklapte. Hij speelde altijd alleen in de hoek en ze dachten een tijdje dat hij non-verbaal was, omdat hij niet sprak in de klas. Op school wordt hij nu goed ondersteund. Hij heeft dagelijks een één-op-één-gesprek, spraak, OT, PT en individueel of in kleine groepjes lezen, schrijven en rekenen. Ik besloot Sebastian op de kleuterschool te houden, gelukkig zo laag en behold....covid!!! Ik ging heen en weer met zijn leraren om hem alleen in een speciale klas te plaatsen. Ik dacht dat het het beste voor Sebastian was om van typische kinderen te leren en dacht dat het hem zou hinderen als hij in een speciale klas zou komen. Ik sprak met veel deskundigen van zijn school, en zij vertelden me allemaal dat Sebastian zich prettiger zou voelen in een kleinere, meer individuele klas. Dus in zijn tweede kleuterschooljaar begon hij in de speciale klas met dezelfde diensten. Wat een zegen was dit voor hem. Sebastian gedijt goed in die klas. Hij is behulpzaam voor al zijn klasgenoten, vindt het heerlijk om een performer te zijn en ze kunnen hem daar alles geven wat hij nodig heeft om in zijn eigen tempo te werken. Wat een zegen.
Sebastian heeft bilaterale voetafwijkingen. Zijn voeten zijn volledig tegengesteld aan elkaar. Zijn linkervoet is afschuwelijk plat, en zijn rechtervoet heeft een hoge voetboog en is enigszins naar binnen gedraaid. Hij begon DAFO braces te dragen aan zijn voeten en enkels toen hij 3 was. Hij werd geopereerd toen hij 5 was om te proberen het naar binnen draaien van zijn rechtervoet te corrigeren. Dit was geen succes, wat er uiteindelijk toe leidde dat zijn arts voorstelde de genetische test te herhalen. Hij draagt geen braces meer, omdat die het naar binnen draaien van zijn rechtervoet niet leken te corrigeren en hem vaak pijnlijke blaren bezorgden. Zijn voeten zijn twee verschillende maten sinds zijn operatie. Zijn rechtervoet is anderhalve maat kleiner dan zijn linkervoet. Hij draagt nu een lift in zijn linker schoen en niets aan de rechter. Ik moet nu twee verschillende maten schoenen voor hem kopen. Voor het geval je het je afvraagt, je kunt losse schoenen kopen bij Zappos, maar de selectie is beperkt. Nordstrom heeft een programma met gedeelde schoenen en zo kreeg Sebastian zijn allereerste paar Air Jordan's!
Sebastian is altijd dol geweest op sport, voetbal in het bijzonder. Hij kijkt obsessief naar voetbalwedstrijden, spoelt ze terug en leert elke stap van de spelers, elk woord van de commentatoren en elk gejuich van het publiek. Hij kan ook heel nauwkeurig een voetbal ver gooien en kan de meeste ballen die naar hem worden gegooid ook vangen. Hij is goed in basketbal, zowel schieten als dribbelen. Hij is ook goed met een voetbal, ondanks zijn voetafwijkingen. Sebastian heeft moeite om de regels van het spel te begrijpen, waardoor het een uitdaging voor hem is om in een normaal team te spelen. Gelukkig is het voor ons op zijn jonge leeftijd van 8 jaar, waarop de meeste kinderen nog leren sporten, op dit moment goed uitgepakt. Ik denk niet dat de kinderen nog veel langer zullen tolereren dat hij de regels niet begrijpt, dus we vinden het leuk om hem zo lang mogelijk in een team met gewone kinderen te houden. Hij zit momenteel in het basketbalteam van zijn school, waarin jongens van de 1e tot en met de 3e klas zitten, en dit is tot nu toe de beste sport voor hem geweest. We proberen binnenkort ook mee te doen aan de speciale Olympische Spelen. We blijven proberen wat we kunnen om te zien waar Sebastian het beste past. We kregen zijn diagnose van het Fox P1 syndroom kort nadat hij 8 jaar was geworden in november 2021 op aanraden van zijn orthopedisch arts. We hadden een negatieve test gedaan toen hij 2 jaar oud was. Ik dacht eerlijk gezegd dat er niet veel uit zou komen. Ik had het niet meer mis kunnen hebben. We hebben alle antwoorden gekregen waarvan ik niet wist dat ik ze nodig had. We zijn nog geen 2 maanden verder met deze nieuwe diagnose, en het heeft ons uitgedaagd om buiten de gebaande paden te denken als het gaat om zijn leren, frustraties, en meltdowns. Hij is de liefste, meest aanhankelijke jongen die een moeder zich kan wensen en ik ben dankbaar dat ik deze gemeenschap van mensen heb gevonden om deze reis mee te maken.