Sebastian wurde im November 2013 geboren. Seine Geburt war ein Kampf. Ich habe versucht, ihn auf natürlichem Wege zur Welt zu bringen, ohne Erfolg. Das Vakuum wurde 3 Mal erfolglos eingesetzt. Sebastian war länger im Geburtskanal, als er hätte sein sollen, was ich bis zu diesem Zeitpunkt für den Grund seiner Probleme gehalten habe. Er wurde schließlich per Kaiserschnitt entbunden und schien ein normales, gesundes Baby zu sein. Als er 6 Monate alt war, empfahl sein Kinderarzt eine Frühförderung, da Sebastian nicht mit der Zange greifen konnte. Im Alter von etwa 2 Jahren konnte er laufen, sprach zu diesem Zeitpunkt nur wenige Worte und lernte grundlegende Gebärdensprache. Zurzeit spricht er wie ein Wasserfall, auch wenn er sich nicht immer verständlich macht, wenn er spricht.
Mit 18 Monaten wurde bei ihm Autismus diagnostiziert. Damals dachte ich, er sei überdiagnostiziert, und ich brauchte einige Zeit, um mich mit der Diagnose abzufinden. Mit seiner Diagnose kam eine Vielzahl von Dienstleistungen. Sebastian erhielt 40 Stunden pro Woche ABA-Therapie, und sein Therapeut konnte ihn jede Woche zu Sprachtherapie, OT und PT bringen. Sebastian wurde durch die Autismus-Firma, mit der wir damals zusammenarbeiteten, in ein neues Programm aufgenommen. Sie wollten Sebastian in einer regulären Tagesstätte mit einem ABA-Therapeuten im Einzelunterricht unterbringen. Das war ein großartiges Programm, und Sebastian konnte dadurch lernen, dass er den ganzen Tag mit normalen Kindern zusammen war.
Erst als Sebastian in die Vorschule kam, habe ich seine autistische Seite wirklich erkannt und gesehen. Seine Lehrer sagten, Sebastian würde in der Schule abschalten. Er spielte immer alleine in der Ecke und sie dachten eine Zeit lang, er sei nonverbal, weil er im Unterricht nicht sprach. In der Schule wird er jetzt gut unterstützt. Er hat täglich eine Einzelbetreuung, Sprachförderung, OT, PT und Einzel- oder Kleingruppenunterricht in Lesen, Schreiben und Mathematik. Ich beschloss, Sebastian im Kindergarten zurückzuhalten, zum Glück, denn er ist niedrig und behold....covid!! Ich habe mit seinen Lehrern hin und her überlegt, ob ich ihn nicht in eine Sonderschulklasse geben sollte. Ich war der Meinung, dass es für Sebastian am besten wäre, von normalen Kindern zu lernen, und dass es ihn behindern würde, wenn er in eine Sonderklasse käme. Ich sprach mit vielen Fachleuten an seiner Schule, und alle sagten mir, dass Sebastian sich in einer kleineren, individuelleren Klasse wohler fühlen würde. So kam er in seinem zweiten Kindergartenjahr in die Sonderschulklasse mit den gleichen Leistungen. Was für ein Segen das für ihn war. Sebastian gedeiht in diesem Klassenzimmer. Er ist hilfsbereit gegenüber all seinen Klassenkameraden, liebt es, etwas zu leisten, und sie lieben es, etwas zu leisten, und sie können ihm dort alles geben, was er braucht, um in seinem eigenen Tempo zu arbeiten. Was für ein Segen.
Sebastian hat beidseitige Fußdeformitäten. Seine Füße sind völlig gegensätzlich zueinander. Sein linker Fuß ist sehr flach, und sein rechter Fuß hat ein hohes Gewölbe und ist bis zu einem gewissen Grad nach innen gedreht. Im Alter von 3 Jahren begann er, DAFO-Schienen an seinen Füßen und Knöcheln zu tragen. Als er 5 Jahre alt war, wurde er operiert, um zu versuchen, die Einwärtsdrehung seines rechten Fußes zu korrigieren. Die Operation blieb erfolglos, was seinen Arzt schließlich dazu veranlasste, einen erneuten Gentest vorzuschlagen. Er trägt keine Zahnspange mehr, da sie das Eindrehen seines rechten Fußes nicht zu korrigieren schien und ihm oft schmerzhafte Blasen bescherte. Seit seiner Operation haben seine Füße zwei verschiedene Größen. Sein rechter Fuß ist anderthalb Größen kleiner als der linke Fuß. In seinem linken Schuh trägt er jetzt eine Sohle, im rechten nicht. Ich muss jetzt 2 Schuhe in verschiedenen Größen für ihn kaufen. Falls Sie sich wundern: Sie können einzelne
Schuhe bei Zappos kaufen, allerdings ist die Auswahl begrenzt. Nordstrom hat ein geteiltes Schuhprogramm und so kam Sebastian zu seinem ersten Paar Air Jordans!
Sebastian hat schon immer Sport geliebt, vor allem Fußball. Wie besessen schaut er sich Fußballspiele an, spult zurück und lernt jeden Schritt der Spieler, jedes Wort der Kommentatoren und jeden Jubel der Zuschauer. Er kann einen Football weit werfen und die meisten Bälle fangen, die ihm zugeworfen werden. Er ist großartig im Basketball, sowohl beim Schießen als auch beim Dribbeln. Auch mit dem Fußball kann er gut umgehen, trotz seiner Fußdeformitäten. Sebastian kämpft damit, die Regeln des Spiels zu verstehen, was es für ihn schwierig macht, in einer normalen Mannschaft zu spielen. In seinem jungen Alter von 8 Jahren, in dem die meisten Kinder noch lernen, Sport zu treiben, hat es bei uns zum Glück geklappt. Ich glaube nicht, dass die Kinder noch lange tolerieren werden, dass er die Regeln nicht versteht, also genießen wir es, ihn so lange wie möglich in Mannschaften mit normalen Kindern spielen zu lassen. Zurzeit spielt er in der Basketballmannschaft seiner Schule, in der Jungen von der ersten bis zur dritten Klasse spielen, und das war bisher der beste Sport für ihn. Wir versuchen auch bald unser Glück bei den Special Olympics. Wir versuchen weiterhin alles, um herauszufinden, wo Sebastian am besten hinpasst. Kurz nachdem er im November 2021 8 Jahre alt wurde, erhielten wir auf Anraten seines Orthopäden die Diagnose Fox-P1-Syndrom. Wir hatten einen negativen Test, als er 2 Jahre alt war. Ich hatte ehrlich gesagt nicht gedacht, dass sich daraus viel ergeben würde. Ich hätte mich nicht mehr irren können. Wir haben alle Antworten bekommen, von denen ich nie wusste, dass ich sie brauche. Seit weniger als 2 Monaten haben wir diese neue Diagnose, und sie hat uns herausgefordert, über den Tellerrand zu schauen, wenn es um sein Lernen, seine Frustrationen und seine Schmelzanfälle geht. Er ist der süßeste und anhänglichste Junge, den sich eine Mutter wünschen kann, und ich bin dankbar, dass ich diese Gemeinschaft von Menschen gefunden habe, mit denen ich diesen Weg gehen kann.