Fox Amigos: Conheça Sebastian

Sebastian nasceu em novembro de 2013. Seu nascimento foi uma luta. Tentei dar-lhe à luz naturalmente, sem sucesso. O vácuo foi usado três vezes sem sucesso. Sebastian esteve no canal de parto por mais tempo do que deveria ter estado, que é onde eu pensei que seus problemas surgiram até este ponto. Ele acabou sendo submetido a cesariana e parecia um bebê normal e saudável. Aos 6 meses de idade, seu pediatra recomendou uma intervenção precoce, pois Sebastian não tinha uma pinça. Ele andava por volta dos 2 anos de idade, tinha poucas palavras naquela época e aprendeu a linguagem básica dos sinais. Atualmente, ele fala uma tempestade, embora nem sempre faça sentido quando fala.

Aos 18 meses, ele foi diagnosticado com autismo. Na época, eu pensava que ele estava sobrediagnosticado, e levei algum tempo para me conformar com o diagnóstico. Com seu diagnóstico, veio uma multidão de serviços. Sebastian recebia 40 horas por semana de terapia ABA e seu terapeuta era capaz de levá-lo à fala, OT e PT todas as semanas. Sebastian foi trazido para um novo programa através da empresa de autismo com a qual estávamos na época. Eles queriam ter Sebastian em uma creche normal com um terapeuta ABA individual. Este era um grande programa e Sebastian pôde aprender através do contato com crianças típicas o dia todo.

Foi só quando Sebastian começou a pré-escola que eu realmente reconheci e vi seu lado autista. Seus professores diriam que Sebastian fecharia na escola. Ele sempre jogava sozinho no canto e eles o achavam não verbal por um período de tempo, pois ele não falava em sala de aula. Na escola, ele agora é bem apoiado. Ele tem um a um diariamente, fala, OT, PT e leitura, escrita e matemática individual ou em pequenos grupos. Decidi manter Sebastian de volta no jardim de infância, felizmente tão baixo e eis....covid!! Voltei e voltei com seus professores para colocá-lo apenas em uma aula de necessidades especiais. Achei muito melhor para Sebastian aprender com crianças típicas e pensei que colocá-lo na classe de necessidades especiais o impediria. Falei com muitos profissionais de sua escola, e todos eles me disseram que Sebastian ficaria mais confortável em uma classe menor, mais individualizada. Assim, em seu ano de repetição do jardim de infância, ele começou na sala de aula de necessidades especiais com todos os mesmos serviços. Que bênção isto foi para ele. Sebastian prospera naquela sala de aula. Ele é útil para todos os seus colegas de classe, adora ser um artista e eles adoram ser um artista e podem dar a ele tudo o que ele precisa para trabalhar em seu próprio ritmo lá. Que bênção.

Sebastian tem deformidades bilaterais dos pés. Seus pés são completamente opostos um do outro. Seu pé esquerdo é grosseiramente plano, e seu pé direito tem um arco alto e está virado para dentro até um certo grau. Ele começou a usar aparelho DAFO em seus pés e tornozelos aos 3 anos de idade. Ele foi operado aos 5 anos de idade para tentar corrigir o pé direito de virar para dentro. Não teve sucesso, o que acabou levando seu médico a sugerir a repetição de testes genéticos. Ele não usa mais aparelho, pois eles não pareciam corrigir seu pé direito de se virar e muitas vezes lhe davam bolhas dolorosas. Seus pés são de dois tamanhos diferentes desde sua cirurgia. Seu pé direito é 1,5 tamanho menor do que o pé esquerdo. Ele agora usa um elevador em seu sapato esquerdo e nada no direito. Agora eu preciso comprar 2 sapatos de tamanhos diferentes para ele. Caso você esteja se perguntando, você pode comprar sapatos de tamanho calçados da Zappos, embora a seleção seja limitada. Nordstrom tem um programa de sapatos divididos e foi assim que Sebastian conseguiu ter seu primeiro par de sapatos de ar Jordan!

Sebastian sempre amou o esporte, em particular o futebol. Ele assiste obsessivamente aos jogos de futebol, rebobina e aprende cada passo dos jogadores, cada palavra dos comentaristas e cada alegria da torcida. Ele também pode jogar uma bola de futebol longe com precisão e igualmente pode pegar a maioria das bolas jogadas para ele. Ele é ótimo no basquete, tanto atirando quanto driblando. Ele é ótimo também com uma bola de futebol, apesar de suas deformidades no pé. Sebastian luta para entender as regras do jogo, o que o torna um desafio para ele jogar em um time típico. Felizmente, em sua juventude de 8 anos, onde a maioria das crianças ainda está aprendendo esportes, isso tem funcionado para nós neste momento. Eu não acho que as crianças terão muita tolerância para ele não entender as regras por muito mais tempo, então estamos gostando de mantê-lo em times com crianças típicas pelo máximo de tempo que pudermos. Ele está atualmente em seu time de basquete escolar que tem meninos do 1º ao 3º ano e este tem sido o melhor esporte para ele até agora. Também estamos tentando nossa sorte com as Olimpíadas Especiais em breve. Continuamos a tentar tudo o que pudermos para ver onde Sebastian se encaixa melhor. Recebemos seu diagnóstico de síndrome Fox P1 pouco depois que ele fez 8 anos em novembro de 2021, por sugestão de seu médico ortopedista. Fizemos um teste negativo quando ele tinha 2 anos de idade. Honestamente, não pensei muito sobre isso. Eu não poderia estar mais errado. Tivemos todas as respostas que eu nunca soube que precisava. Estamos há menos de 2 meses com este novo diagnóstico, e nos desafiou a pensar fora da caixa quando se trata de seu aprendizado, frustrações e derretimentos. Ele é o menino mais doce e afetuoso que uma mãe poderia pedir e estou grato por ter encontrado esta comunidade de pessoas para estar nesta jornada.