Fox Amigos: Conheça Levi

Levi nasceu em dezembro de 2003 em Belfast, no que a profissão médica chama de um nascimento sem incidentes. Para eles, foi um nascimento rotineiro, mas nós estávamos sobre a lua. Ele tinha 6lb ao nascer e tudo parecia ser normal. Ele era um bebê muito quieto e raramente chorava. Ele se alimentava bem mas não dormia muito bem, então presumimos que queria comer mais. Ele estava na extremidade inferior do gráfico do percentil de crescimento ao nascer, mas logo cresceu para estar na extremidade superior.

Quando bebê, não achávamos que houvesse nada de errado com Levi. Ele tinha um bebê tranqüilo, era carinhoso e sorria e riria quando brincávamos com ele, então achávamos que tudo era normal. Notamos os punhos cerrados dele, mas nunca pensamos em nada disso, pois não era uma preocupação para os profissionais de saúde durante as visitas e controles pós-natais. Como um bebê, Levi era lento para andar. Ele nunca deu um passo até os 18 meses de idade quando foi encaminhado para os óculos. Depois de receber os óculos, não havia como impedi-lo.

Olhando para trás agora, deveríamos ter nos preocupado mais com seu discurso, pois ele usou apenas 2-3 palavras, mas mais uma vez você recebe conselhos de profissionais. Quando Levi tinha cerca de dois anos, ele tinha começado a receber terapia da fala e da linguagem. Quando Levi tinha cerca de 2 anos de idade, nós estávamos estacionados na Alemanha. O médico se referiu ao departamento de pediatria para avaliar seu desenvolvimento global e seu nível de fala.

Se você está apenas começando esta jornada aqui é um instantâneo de alguns dos tipos de relatórios médicos que você pode receber. Isto fez parte dos 2,5 anos de vida do Levi:

"Ele é muito pobre com coordenação e com seus talheres, ele pode virar as páginas de um livro, e não aponta. Ele tem freqüentado a escola de teatro, onde não se isola, mas não participa de atividades. Parece que ele só tem 2-3 palavras, mas pode ouvir normalmente".

"No exame, peso 15Kg, circunferência da cabeça 50,2cm. Ele tem características dismórficas mínimas e um vinco palmar singular, com os dedos curtos e atarracados. Ele também tem contração do 3º e 4º dedos bilateralmente".

"É possível que ele tenha uma síndrome dismórfica, provavelmente não cromossômica". Vamos prosseguir com a análise cromossômica".

Levi tinha 2,5 anos de idade no início de nossa jornada de diagnóstico. Quando você vê pela primeira vez um relatório como este, você vai ficar chateado e derramar algumas lágrimas, mas vai seguir em frente. Você receberá respostas (eventualmente) e esperançosamente receberá o apoio de que necessita.

Tivemos muita sorte de estar servindo no exterior quando tentamos fazer o diagnóstico Levi pela primeira vez. Voamos para Londres para ver um especialista em genética do Kings College e novamente para a Great Ormond Street para ver um cirurgião plástico consultor sobre as mãos do Levi. Pensou-se inicialmente que o Levi tinha Síndrome de Saethre-Chotzen, mas após os testes, isto foi descartado. Naquela época, os testes genéticos só podiam fazer tanto porque eram tão caros, e eles só podiam testar para detectar anormalidades conhecidas. Ninguém tinha ouvido falar da FOXP1.

No final de todas as avaliações, foi elaborado um relatório e participamos de uma reunião com todos os especialistas envolvidos. Foi-nos dito que o Levi tinha sido diagnosticado com um distúrbio genético desconhecido, atraso no desenvolvimento global e moderado a severo no espectro autista. Ele tinha 4 anos e 1 mês de idade. Ainda me lembro da sala. Minha esposa e eu nos sentamos em cadeiras no meio da sala e os especialistas estavam em um semicírculo na nossa frente. Em algum momento durante a reunião, minha esposa saiu correndo da sala chorando de perto, seguida por mim. Ficamos arrasados.

Os anos seguintes rolaram com pequenas vitórias ocasionais, como Levi escovando seus próprios dentes, vestindo-se com assistência, alimentando-se e muitas outras coisas que a maioria das crianças faz normalmente. Coisas simples das quais, como pai, você se orgulha tanto, mas com as quais ninguém mais poderia se relacionar ou entender.

Trabalhamos na interação social com o Levi a partir de uma idade precoce. Levi ainda era especialista e estava em uma escola com necessidades especiais onde estava recebendo terapia da fala e linguagem, juntamente com terapia ocupacional. Com cerca de 8 ou 9 anos de idade, ele ainda não estava falando. Também recebemos a confirmação de que nada havia sido encontrado durante o estudo DDD, porém eles estavam fazendo mais testes, pois a amostragem genética estava ficando mais profunda e mais barata. Foi também nessa época que tivemos uma mudança de papel na casa. Lesely estava tendo mais dificuldade para lidar com Levi, pois ele estava ficando cada vez maior e mais difícil de se locomover. Levi estava ficando fisicamente grande para Lesely, então eu assumi o papel de cuidador principal de Levi, e aceitei um trabalho em tempo parcial enquanto Lesely voltava a trabalhar em tempo integral.

Discurso: Com cerca de oito ou nove anos de idade, o discurso de Levi ainda era muito limitado, com muito poucas palavras. Ele ainda estava recebendo 1-1, assim como terapia de linguagem e fala em grupo na escola, entretanto, ele estava progredindo lentamente. Sempre nos afastamos de Makaton e da linguagem de sinais, então começamos a ouvir e cantar mais música e rimas infantis. Escutávamos e cantávamos músicas no carro, em seu iPad, em seus centros musicais e na TV. Basicamente, em qualquer lugar onde pudéssemos, cantávamos. Não sei se era a música ou se a mente de Levi estava apenas começando a pegar, mas ele começou a cantar rimas infantis, como "Twinkle, Twinkle, Little Star". Embora ele ainda esteja muito atrasado no desenvolvimento, ele fala, pode expressar suas necessidades e desejos, ele vai pedir para fazer coisas, e vai discutir com você quando estivermos tentando fazê-lo fazer coisas que ele não quer fazer.

Alguns dos materiais didáticos que achamos muito úteis:

Mister Tumble: No Reino Unido, há um programa produzido por Justin Fletcher chamado Something Special (Algo Especial). É um programa de TV com necessidades especiais (disponível online ou IPlayer) no qual o ator faz um programa com diferentes personagens, todos em vestidos extravagantes usando Makaton> Levi estava obcecado com isto, e começou não apenas a copiar frases do programa, mas no contexto correto.

Amazon Echo: Quando ele começou a usá-lo, não tocava nada. Perdemos a conta da quantidade de vezes que dissemos ao Levi "você tem que dizê-lo corretamente". Agora rimos de sua pronúncia arrastada de "Alexa Play" tal e tal.

Toileting: Aos 9 anos de idade, Levi ainda usava pull-up. Uma vez que ele começou a falar e a entender, fomos todos para treiná-lo. Começamos no início do verão, começando com ele em pull-ups. No início, a cada 15 minutos o levávamos ao banheiro, quer ele precisasse ou não ir. Mantivemos um diário (horários, dias bons, dias ruins etc.) e no decorrer do primeiro mês continuamos a aumentar o tempo entre as idas ao banheiro. Eventualmente, ficamos até cerca de 2 horas e então um dia, ele saiu de sua viagem e entrou em casa sozinho e foi ao banheiro (outro momento emocional). Continuamos durante todo o verão. Pessoalmente, sinto que você tem que perceber o nível de compreensão de seu próprio filho antes que ele realmente dê um clique. Tínhamos tentado e fracassado tantas vezes com o treinamento do toalete. Sentimo-nos fracassados e maus pais, mas com o tempo percebi que se eles não estão prontos, eles não estão prontos. Não se martirizem.

O Levi estava fazendo um grande progresso. Seu discurso e sua compreensão estavam ficando cada vez melhores. Ele começou a freqüentar um clube pós-escolar para crianças com necessidades especiais. Começamos a procurar tirar umas férias familiares memoráveis, o que não tínhamos feito no passado devido à deficiência do Levi. Em 2016, mordeu a bala e reservou um vôo para a América. Viajamos ao longo da costa da Califórnia até São Francisco, parando em vários lugares ao longo do caminho antes de seguirmos pelo parque nacional de Yosemite, Vale da Morte, e em seguida para Vegas. Levi adorou e passamos muitas horas assistindo online vídeos de viagens rodoviárias americanas. Voltamos 3 vezes desde a nossa visita inicial. Levi adorou, e passamos muito tempo com Levi discutindo para onde vamos a seguir.

Finalmente recebemos uma ligação do especialista em genética nos dizendo que tínhamos os resultados do nosso último lote de testes. Ficamos tão felizes de finalmente ter um diagnóstico.

Eu gostaria de terminar com alguns conselhos. Não se preocupe com o futuro e concentre-se no agora. Passamos tantas noites sem dormir nos preocupando com as coisas que agora estão resolvidas. Trabalhe no ritmo do seu filho e ignore o que as pessoas pensam. Não se preocupe com o que seu filho vai conseguir. Levi não falou até os nove anos de idade, e agora desce as escadas para nos dizer que está na hora de dormir. Finalmente, Levi ainda tem dois anos na escola e embora eu tenha um plano sobre o que fazer, não posso começar a colocá-lo em prática, pois ele surpreende diariamente com o quanto ele pode alcançar.