Fox Amigos: Conheça Brendan

Brendan nasceu em 21/03/2016. Ele pesava 7,7 libras e media 20,5 polegadas de comprimento. Ele parecia perfeito, ou pelo menos normal para o que vimos para um típico bebê nascido. Achávamos tudo ótimo, mas o tempo parecia estar parado para meu marido e para mim. O médico da NICU veio ao nosso quarto para nos informar que nosso filho pequeno tinha muitas "bandeiras vermelhas". Ele se tornou um pouco icterícia, seu nível de oxigênio estava baixo, e ele lutava para sugar, respirar e engolir. Eles tiveram que colocar um tubo de alimentação. Fizeram mais testes de laboratório e descobriram que ele tinha um buraco no coração, testículos não descidos e uma mancha em seu rim. Nosso bebê permaneceu na UCIN por 15 dias. Após alguns meses de consultas, o cardiologista pediátrico descartou que o sopro cardíaco e seu buraco tivessem fechado naturalmente. O nefrologista o examinou e descartou a mancha em seu rim. Isto aliviou algumas de nossas preocupações.

Brendan fez um total de 6 cirurgias. Estas incluem os dois olhos (seu olho direito não estava totalmente desenvolvido quando nasceu), hérnia, orquiopexia para seu testículo não descido, tubo de timpanostomia, e adenoidectomia. Percebemos que Brendan não estava cumprindo seus marcos de desenvolvimento. Fizemos uma consulta e recebemos os Serviços de Intervenção Precoce. Nosso pequeno menino foi inicialmente diagnosticado com desenvolvimento global e atraso na fala, mas nosso pediatra nos encaminhou a um Geneticista para mais testes e estudos.

Em setembro de 2019, Brendan foi diagnosticado com esta rara doença genética chamada Síndrome FOXP1. Nosso Geneticista nos disse que Brendan foi seu primeiro caso. Com todas as avaliações e recomendações de diferentes especialistas, que incluem seu Pediatra de Desenvolvimento e Comportamental, Brendan iniciou a Terapia ABA no ano passado (quatro dias por semana e Fala e Ocupacional duas vezes por semana). Estas terapias realmente ajudaram e vemos alguns progressos. Ele vai à escola uma vez por semana, onde recebe mais sessões com Discurso, Ocupação e APE. Nosso menino não está acostumado a estar perto de outras crianças, mas estar na escola o ajuda a se socializar com seus colegas de escola. Brendan é um garotinho tão feliz e doce. Ele nunca deixa de nos fazer todos felizes!