Fok Friends: Upoznajte Levija

Levi je rođen u decembru 2003. godine u Belfastu, u medicinskoj profesiji, kako je naziva, nesmetanim porođajem. Bilo im je bez poteškoća, ali bili smo preko meseca. Rođen je 6 kilograma i činilo se da je sve normalno. Bio je vrlo tiha beba i retko je plakao. Hranio se dobro, ali nije dobro spavao, pa smo pretpostavili da želi da jede više. On se nalazio na donjem kraju grafikona percentila rasta pri rođenju, ali je ubrzo narastao na gornji kraj.

Kao beba nismo mislili da je bilo šta loše sa Levijem. Imao je tihu bebu, bio je umiljat i smešio bi se i kikotao se kad bismo se igrali s njim, pa smo mislili da je sve normalno. Primetili smo njegove stisnute pesnice, ali nikada ništa od toga, jer to nije zabrinjavalo zdravstvene radnike tokom poseta i postnatalnih kontrola. Kao malo dete Levi je sporo šetao. Nikada nije napravio korak do svoje 18. godine kada su ga uputili na naočare. Nakon što je dobio naočare, nije ga zaustavilo.

Kad se sada osvrnemo unazad, trebalo je da nas više brine njegov govor, jer je upotrebio samo 2–3 reči, ali opet tražite savete profesionalaca. Kada je Levi imao oko dve godine, počeo je da prima govornu i jezičku terapiju. Kada je Levi imao oko dve godine, bili smo stacionirani u Nemačkoj. Lekar se obratio odeljenju za pedijatriju kako bi procenio njegov globalni razvoj i nivo govora.

Ako tek započinjete ovo putovanje, evo snimka neke vrste medicinskih izveštaja koje možete dobiti. Ovo je bilo deo Levijevog 2,5 godine života:

„Veoma je loš u koordinaciji i sa svojim priborom za jelo može da okreće stranice knjige, a ne pokazuje. Pohađa školu igranja, gde se ne izoluje, ali ne učestvuje u aktivnostima. Izgleda da ima samo 2-3 reči, ali normalno čuje. “

„Na pregledu, težina 15 kg, obim glave 50,2 cm. Ima minimalne dismorfične osobine i jedinstvenu palmarnu nabornost, a prsti su kratki i tvrda. Takođe ima bilateralnu kontrakturu 3. i 4. prsta. “

„Moguće je da on ima dismorfični sindrom, verovatno ne hromozomski. Nastavićemo sa hromozomskom analizom. “

Levi je na početku našeg dijagnostičkog putovanja imao 2,5 godine. Kada prvi put vidite ovakav izveštaj, uzrujaćete se i prolićete nekoliko suza, ali ćete ići dalje. Dobićete odgovore (eventualno) i nadamo se da ćete dobiti potrebnu podršku.

Imali smo veliku sreću da služimo u inostranstvu kada smo prvi put pokušali da Leviju postavimo dijagnozu. Odleteli smo u London da vidimo genetičkog specijaliste sa Kings College-a i ponovo u Great Ormond Street da vidimo savetnika plastičnog hirurga o Levijevim rukama. U početku se mislilo da Levi ima Saethre-Chotzen sindrom, ali nakon testiranja ovo je isključeno. U to vreme, genetsko testiranje moglo je da uradi samo onoliko koliko je bilo skupo i moglo je da se ispita samo na poznate abnormalnosti. Niko nije čuo za FOKSP1.

Na kraju svih procena napravljen je izveštaj i prisustvovali smo sastanku sa svim uključenim specijalistima. Rečeno nam je da je Leviju dijagnostikovan nepoznati genetski poremećaj, globalno kašnjenje u razvoju i umeren do težak na autističnom spektru. Imao je 4 godine i 1 mesec. Još se sećam sobe. Moja supruga i ja sedeli smo na stolicama u sredini sobe, a stručnjaci su bili u polukrugu ispred nas. U nekom trenutku tokom sastanka, moja supruga je istrčala iz sobe plačući za mnom. Bili smo shrvani.

Sledećih nekoliko godina krenulo se s povremenim malim pobedama, poput Levija, koji je oprao vlastite zube, obukao se uz pomoć, hranio se i mnoge druge stvari koje većina dece obično radi. Jednostavne stvari na koje ste kao roditelj toliko ponosni, ali niko drugi nikada ne može da se odnosi ili razume.

Radili smo na socijalnoj interakciji sa Levijem počevši od ranog doba. Levi je još uvek bio kod specijaliste i pohađao je školu za posebne potrebe gde je primao govornu i jezičku terapiju, zajedno sa radnom terapijom. U dobi od oko 8 ili 9 godina još uvek nije razgovarao. Takođe smo dobili potvrdu da ništa nije pronađeno tokom DDD studije, međutim oni su radili više testova jer je genetsko uzorkovanje postajalo sve dublje i jeftinije. U to vreme smo takođe promenili ulogu u kući. Leseli je bio sve teže nositi se s Levijem jer je postajao sve veći i sve se teže snalazio. Levi je fizički postajao veliki za Leseli, tako da sam ja preuzeo dužnost glavnog Levijevog negovatelja i uzeo posao sa skraćenim radnim vremenom, dok se Leseli vraćao na posao sa punim radnim vremenom.

Govor: Oko osam ili devet godina, Levijev govor je i dalje bio vrlo ograničen sa vrlo malo reči. I dalje je primao 1-1, kao i grupnu govornu i jezičku terapiju u školi, međutim sporo je napredovao. Uvek smo se klonili makatona i jezika znakova, pa smo počeli da slušamo i pevamo više muzike i dečijih pesmica. Slušali smo i pevali pesme u kolima, na njegovom iPadu, muzičkim centrima i na televiziji. U osnovi, gde god smo mogli, pevali bismo. Ne znam da li je to bila muzika ili je Levijev um tek počeo da hvata korak, ali počeo je da peva pesme za vrtić, poput „Svjetlucanje, svjetlucanje, mala zvijezda“. Iako još uvek jako zaostaje u razvoju, on razgovara, može da izrazi svoje potrebe i želje, tražiće da uradi nešto i raspravljaće sa vama kada ga pokušavamo naterati da radi ono što ne želi.

Neka od pomagala za učenje koja su nam se učinila vrlo korisnim:

Mister Tumble: U Velikoj Britaniji postoji program koji je proizveo Justin Fletcher pod nazivom Something Special. To je TV emisija za posebne potrebe (dostupna na mreži ili IPlaier) u kojoj glumac pravi emisiju sa različitim likovima, svi u fensi haljinama koristeći Makaton> Levi je bio opsednut ovim, i počeo je ne samo da kopira rečenice iz emisije, već i u pravi kontekst.

Amazon Echo: Kada je prvi put počeo da ga koristi, to neće igrati ništa. Izgubili smo broj puta koliko smo rekli Leviju „moraš to reći pravilno“. Sada se smejemo njegovom razvučenom izgovoru „Aleka Plai“ takvog i takvog.

Toalet: Sa 9 godina, Levi je još uvek imao navlake. Jednom kada je počeo da razgovara i razume, izašli smo u toalet i obučili ga. Počeli smo početkom leta, započinjući ga u povlačenju. U početku smo ga na svakih 15 minuta vodili u toalet bez obzira da li je trebalo da ide ili ne. Vodili smo dnevnik (vreme, dobri dani, loši dani itd.) I tokom prvog meseca neprestano povećavali vreme između izleta iz toaleta. Na kraju smo imali oko 2 sata i onda je jednog dana sišao sa svog trikea i ušao sam u kuću i otišao u toalet (još jedan emotivni trenutak). Nastavili smo celo leto. Lično smatram da morate da shvatite nivo razumevanja sopstvenog deteta pre nego što zaista klikne. Toliko puta smo pokušali i nismo uspeli sa obukom za toalet. Osećali smo se neuspešno i kao loši roditelji, ali vremenom sam shvatio ako nisu spremni, nisu spremni. Ne tucite se.

Levi je puno napredovao. Njegov govor i razumevanje postajali su sve bolji i bolji. Počeo je da pohađa posleškolski klub za decu sa posebnim potrebama. Počeli smo da se bavimo nezaboravnim porodičnim praznikom, što ranije nismo radili zbog Levijeve invalidnosti. U 2016. smo zagrizli metak i rezervisali let za Ameriku. Putovali smo duž kalifornijske obale do San Franciska, zaustavljajući se na raznim mestima tokom puta pre nego što smo krenuli kroz nacionalni park Iosemite, Dolinu smrti i dalje do Vegasa. Levi se svideo i provodimo mnogo sati gledajući video snimke američkih putničkih putovanja na mreži. Vratili smo se 3 puta od prvobitne posete. Levi to voli, a mi provodimo dosta vremena s Levijem razgovarajući o tome kuda idemo dalje.

Konačno smo dobili poziv od genetičkog specijaliste koji nam je rekao da imamo rezultate poslednje serije testova. Bili smo srećni što smo konačno dobili dijagnozu.

Želeo bih da završim sa nekoliko saveta. Ne brinite o budućnosti i koncentrišite se na sadašnjost. Proveli smo toliko neprospavanih noći brinući se o stvarima koje su sada rešene. Radite tempom deteta i zanemarite ono što ljudi misle. Ne brinite šta će vaše dete postići. Levi nije razgovarao sve dok mu nije bilo oko devet godina, a sada silazi stepenicama i govori nam da je vreme za spavanje. I na kraju, Leviju su ostale dve godine u školi i iako imam plan šta da radim, ne mogu da ga počnem postavljati na mesto, jer svakodnevno iznenađuje koliko može da postigne.