top of page

Fok Friends: Upoznajte Eistona

U novembru 2014. godine, kada je Eiston imao 7 meseci, otišao je da živi kod bake i deke nakon što je uklonjen sa majčine nege zbog medicinske zapuštenosti. Trebao je da ima operaciju lobanje sa 3 meseca kako bi otvorio sagitalni šav i ispravio Kraniosinostozu, ali umesto toga, ovaj postupak je završen sa 9 meseci. Prvobitno je Eistonu u materici dijagnostikovan Dandi Valker sindrom. Tokom posete njegovom neurologu, izrazila je da ne misli da je Eiston imao sindrom Dandi Valker-a, nakon što je pregledao rendgenske zrake iz njegovih ranih meseci. Izvršen je MRI kako bi se dokazala tačnost njene pretpostavke. U ovom trenutku, Eiston je poslat lekaru genetike. U januaru 2017. uzorci Ejstonovog oca i brata predati su na analizu varijantne segregacije sekvenciranjem celog egzoma. Rezultati su zaključili da ni njegov otac ni brat nisu imali varijantu R525K u genu FOXP1. Nepoznato je da li je varijanta R525K nasledjena po majci ili se pojavila de novo, jer primerak majke nije bio dostupan za analizu. Eiston-u je dijagnostikovan FOXP 1 u martu 2017. godine.

Eiston je imao težak put. Od kranijalne hirurgije do nošenja udlaga za ruke kako ne bi stezao ruke, život mu je uvek bio malo teži. Meku kacigu nosio je do 6 godina, zbog loše ravnoteže i čestih padova. Nosio je proteze za zglobove kako bi pomogao stabilnosti zgloba. Eiston nikada nije puzao, već bi se prevrtao s jedne strane sobe na drugu. Takođe je imao medicinskog šetača koji mu je pomagao i pružao mu podršku. Mogao je samostalno da hoda oko 27 meseci. U mladosti smo morali da koristimo „Protokol četkanja“ sa Eiston-om, kao i da nosimo ponderirani prsluk koji će pomoći u pažnji, ravnoteži i telesnoj svesti. Voleo je senzornu stimulaciju, ali je takođe tražio i trebala joj je oralna stimulacija. Eiston je počeo da govori tek oko 3. godine, a pre toga bi koristio slike i jezik znakova da saopštava svoje potre


Eiston voli da bude napolju, ali voli da odluta, što je velika briga. Veoma je energičan, kompulzivan i ima puno opsesija, poput malih igračaka, plišanih životinja itd. Takođe je veoma osetljiv na glasne zvukove i skokove kada ih čuje. Eiston se suočio sa mnogim izazovima u tako mladim godinama, ali vi to nikada ne biste saznali. Sa 6 godina je tako srećno dete i nikad se ne žali. Unosi toliko radosti u naš život i sve oko njega.

Comments


bottom of page