Друзья FOX: Знакомство с Фенном

Фенн родился после 36 недель тяжелой беременности и напряженных родов. Его первый показатель APGAR был низким, а второй - еще ниже. К счастью, третье показание было немного лучше. Появление на свет с помощью вакуумного насоса через 24 часа, с тройным обвитием шеи, из-за которого он не мог появиться на свет самостоятельно, началось для нашего малыша не очень хорошо. Но через несколько дней мы были готовы вернуться домой, и все казалось нормальным.

Первые несколько месяцев для всех нас прошли как на американских горках. У моего отца неожиданно диагностировали рак печени в последней стадии, и он умер всего через 2 месяца после рождения Фенна. Первые несколько месяцев пролетели незаметно.

Через некоторое время мы все заметили, что Фенн немного напуган и встревожен. Он напрягал все мышцы своего маленького тела при каждом звуке и прикосновении. Он также не соответствовал ни одной из обычных детских вех: не тянулся к игрушкам, не шумел, не переворачивался. Ничего из этого даже отдаленно не наблюдалось. Глотание было затруднено, ночной сон был катастрофой, у него были многочисленные ушные инфекции, а в пять месяцев он был госпитализирован с вирусной инфекцией RS. Все шло не так, как нужно, но мы не волновались. Мы думали, что это просто задержка в развитии и невезение с инфекциями.

Когда Фенну исполнилось 8 месяцев, наш врач направил нас к неврологу. У Фенна развился странный тип припадков, когда он был полностью напряжен, не мог установить контакт и сильно потел. Начался полный медицинский цирк. В течение первого года все медицинские специалисты считали, что это связано с повреждением мозга, вызванным родами, но ничего не было найдено, чтобы подтвердить эту теорию. После многочисленных визитов к неврологу, генетику и семейному врачу нам поставили диагноз, когда нам было около трех лет. Они сказали: "Ну, наконец-то мы что-то нашли".

У Фенна генетическая мутация в гене FOXP1. На тот момент диагноз был поставлен примерно 100 детям во всем мире и 5 детям в Нидерландах. Когда мы спросили, что это значит, нам ответили только одно: "Задержка развития и умственная отсталость, но на самом деле у нас нет никаких ответов. Мы просто мало знаем об этом редком генетическом заболевании. У него просто небольшой "дефект выпечки". Возможно, он никогда не будет ходить или говорить. Мы просто не знаем. Мы желаем вам всего наилучшего и веселитесь с ним".

И это все?! И что теперь? Все ваши мечты и ожидания нормальной жизни выброшены в окно. Далее следуют дни, недели, месяцы неверия, молчаливого горя, страха и поисков в Интернете. Отказ от "нормального" детского сада и отказ от нормальной школы были такими тяжелыми. Поиск специальных школ и встреча со всеми этими разными детьми с особыми потребностями были для нас чрезвычайно трудными. Было ли это нашим будущим? Больницы, физиотерапия, логопедия, ЛОР-врач, невропатолог - все это стало для нас обыденностью.

Из-за его аутистических особенностей мы не могли ходить к парикмахеру (от причесок и особенно от стрижки Фенна тошнит), то же самое касается и посещения стоматолога (клиника тревоги - единственный способ лечения Фенна). Вы учитесь справляться со всем и находить свой собственный путь. Мы скорректировали наши ожидания.

1. Когда вы ничего не ожидаете, все может быть только лучше того, что вы ожидали. Мы не знали, будет ли наш сын когда-нибудь ходить. ...И когда он сделает свои первые шаги. Приготовьтесь праздновать! А то, что ему понадобилось 2-3 года, чтобы по-настоящему освоить это, не проблема.

2. Мы не знали, сможет ли он когда-нибудь говорить. Как только он указал на наш стол и сказал "тата", а к стулу обратился "эйр", ему исполнилось 4 года. Шампанское.

3. Нам удалось найти специальную школу, где Фенн может быть таким, какой он есть, и учиться в своем собственном темпе. Есть дети, которым учиться легче, чем Фенну, но есть и такие, которым он может помочь. Тот факт, что он находится абсолютно в правильном месте, приносит столько спокойствия.

4. Фенн - всегда счастливый мальчик! Он начинает ощущать, что отличается от других детей его возраста. Он часто падает и должен вставать, люди не всегда понимают его речь, дети не разрешают ему играть, он еще не приучен к горшку, он ездит на велосипеде с большими тренировочными колесами сбоку, он не может правильно держать карандаш, у него много ушных инфекций, много посещений больниц и врачей. И все же он почти всегда такой счастливый и жизнерадостный! Каждый, кто встречает Фенна, влюбляется в него с первого мгновения. Его милая улыбка, его вежливое "спасибо", его нескончаемый оптимизм и постоянные объятия. Он просто обводит всех вокруг пальца.

Фенну уже почти 9 лет, и он так многому научился, однако между ним и обычным 9-летним мальчиком есть большая разница. У детей с FOXP1 существует множество различных симптомов. Нашему Фенну очень повезло, что у него только легкий вариант синдрома. Он действительно страдает от всех симптомов, но все в легкой форме. Мы можем только надеяться, что он и дальше будет таким открытым, оптимистичным и жизнерадостным. Это будет большим преимуществом для него в жизни. Мы можем только дать ему всю нашу любовь и помощь, чтобы он мог функционировать как можно более самостоятельно. Это все, что мы пока можем сделать, чтобы облегчить ему жизнь.