Webinaire RARE-X Programme de collecte de données dirigé par les patients
dim. 13 mars
|Séminaire en ligne
RARE-X expliquera comment ils fournissent une plate-forme sécurisée pour la collecte de données dirigée par le patient d'informations clés sur nos enfants FOXP1. Ceux qui choisissent de contribuer aideront finalement les chercheurs à développer une compréhension fondée sur des preuves de FOXP1 et des traitements possibles.
Date & Time
13 mars 2022, 13:00 – 14:00 UTC−4
Séminaire en ligne
About The Event
Ce webinaire est une introduction au partenariat de la fondation avec RARE-X pour établir un programme international de collecte de données. RARE-X fournit une plate-forme de base de données sécurisée pour de nombreuses organisations de maladies rares qui répond aux normes internationales pour garantir la protection de l'identité de l'individu.
Ce webinaire expliquera comment les chercheurs ont besoin de nombreux renards pour contribuer à la base de données afin qu'une base de connaissances complète sur FOXP1 puisse être établie. Cela aidera finalement les chercheurs, les développeurs de médicaments (sociétés pharmaceutiques) et les cliniciens à comprendre le syndrome et à mener à de futurs traitements fondés sur des preuves.
Veuillez confirmer votre présence à cet événement, vous recevrez alors un e-mail avec le lien vers le webinaire. Cette séance est en anglais.