Dados FOXP1
Programa de Coleta
Participar de um programa de coleta de dados é uma das coisas mais importantes que as famílias de uma criança com um distúrbio genético FOXP1 podem fazer.
Ter um banco de dados robusto permitirá que a Fundação Internacional FOXP1 (IFF) gere mais interesse de clínicos, pesquisadores e desenvolvedores de medicamentos para pesquisar, testar e desenvolver medicamentos, terapias e um estudo de história natural FOXP1.
A comunidade FOXP1 está fazendo parceria com a RARE-X [uma 501(c)(3) sem fins lucrativos] para construir um Programa de Coleta de Dados para nossas famílias. Ao participar do processo de coleta de dados FOXP1, você ajudará a acelerar a pesquisa, a terapia e o desenvolvimento de medicamentos, além de aumentar a base de conhecimentos da FOXP1.
O Programa de Coleta de Dados sobre Desordem Genética FOXP1 será de propriedade dos pacientes, mas será habilitado pela tecnologia RARE-X. Toda a governança de dados, suporte de consentimento e segurança de dados serão implementados pela RARE-X. As famílias FOXP1 serão beneficiadas por um processo simplificado de coleta de dados prontos para pesquisa em uma abordagem faseada.
Somos todos pioneiros no campo da pesquisa genética FOXP1
Data Collection Webinar March 13 2022
O RARE-X apresenta a segurança geral e o design do banco de dados e o processo para registrar e inserir os dados de seus entes queridos.
RareX lança a primeira análise de dados da coleta de dados FOXP1
Análise de dados RareX ~ dezembro de 2023 ~ Link
Por que participar da Coleta de Dados
por RARE-X
How to upload Genetic Reports
Padrões de dados e RARE-X
Privacidade e segurança para
Coleta de dados do paciente
O que é Governança de Dados?
SOBRE RARO-X
A RARE-X é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) criada por líderes nas áreas de defesa do paciente, pesquisa médica, biofarma e tecnologia.
A RARE-X está colaborando com comunidades de doenças raras para aplicar tecnologia comprovada em outras iniciativas de compartilhamento de dados genômicos e saúde pública em larga escala para apoiar pesquisadores que desenvolvem tratamentos para pacientes com doenças raras.
O RARE-X está aproveitando a tecnologia existente fornecida pelo Broad Institute of MIT e Harvard, que apoiará pacientes (na coleta de dados, estruturação e compartilhamento responsável), médicos (na aceleração do diagnóstico e na melhoria e acompanhamento dos resultados de saúde), pesquisadores e biofarmacêuticos (com os dados de que necessitam para identificar, desenvolver e acompanhar o impacto de tratamentos e curas inovadores).
Como o RARE-X é uma organização sem fins lucrativos, não há custo para você ou para a comunidade de distúrbios genéticos FOXP1.
Para saber mais sobre o RARE-X e a coleta de dados de doenças raras, acesse raro-x.org