Dados FOXP1
Programa de Coleta
Participar de um programa de coleta de dados é uma das coisas mais importantes que as famílias de uma criança com um distúrbio genético FOXP1 podem fazer.
Ter um banco de dados robusto permitirá que a Fundação Internacional FOXP1 (IFF) gere mais interesse de clínicos, pesquisadores e desenvolvedores de medicamentos para pesquisar, testar e desenvolver medicamentos, terapias e um estudo de história natural FOXP1.
A comunidade FOXP1 está fazendo parceria com a RARE-X [uma 501(c)(3) sem fins lucrativos] para construir um Programa de Coleta de Dados para nossas famílias. Ao participar do processo de coleta de dados FOXP1, você ajudará a acelerar a pesquisa, a terapia e o desenvolvimento de medicamentos, além de aumentar a base de conhecimentos da FOXP1.
O Programa de Coleta de Dados sobre Desordem Genética FOXP1 será de propriedade dos pacientes, mas será habilitado pela tecnologia RARE-X. Toda a governança de dados, suporte de consentimento e segurança de dados serão implementados pela RARE-X. As famílias FOXP1 serão beneficiadas por um processo simplificado de coleta de dados prontos para pesquisa em uma abordagem faseada.
Somos todos pioneiros no campo da pesquisa genética FOXP1
RARE-X Introduction Data Collection Program
O RARE-X apresenta a segurança geral e o design do banco de dados e o processo para registrar e inserir os dados de seus entes queridos.
RareX lança a primeira análise de dados da coleta de dados FOXP1
Análise de dados RareX ~ dezembro de 2023 ~ Link
Por que participar da Coleta de Dados
por RARE-X
How to upload Genetic Reports
Padrões de dados e RARE-X
Privacidade e segurança para
Coleta de dados do paciente
O que é Governança de Dados?
SOBRE RARO-X
A RARE-X é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) criada por líderes nas áreas de defesa do paciente, pesquisa médica, biofarma e tecnologia.
A RARE-X está colaborando com comunidades de doenças raras para aplicar tecnologia comprovada em outras iniciativas de compartilhamento de dados genômicos e saúde pública em larga escala para apoiar pesquisadores que desenvolvem tratamentos para pacientes com doenças raras.
O RARE-X está aproveitando a tecnologia existente fornecida pelo Broad Institute of MIT e Harvard, que apoiará pacientes (na coleta de dados, estruturação e compartilhamento responsável), médicos (na aceleração do diagnóstico e na melhoria e acompanhamento dos resultados de saúde), pesquisadores e biofarmacêuticos (com os dados de que necessitam para identificar, desenvolver e acompanhar o impacto de tratamentos e curas inovadores).
Como o RARE-X é uma organização sem fins lucrativos, não há custo para você ou para a comunidade de distúrbios genéticos FOXP1.
Para saber mais sobre o RARE-X e a coleta de dados de doenças raras, acesse raro-x.org