Dati FOXP1
Programma di raccolta
Partecipare a un programma di raccolta dati è una delle cose più importanti che le famiglie di un bambino con un disordine genetico FOXP1 possono fare.
Avere un solido database permetterà alla International FOXP1 Foundation (IFF) di generare più interesse da parte di clinici, ricercatori e sviluppatori di farmaci per ricercare, testare e sviluppare farmaci, terapie e uno studio sulla storia naturale di FOXP1.
La comunità FOXP1 sta collaborando con RARE-X [una 501(c)(3) nonprofit] per costruire un programma di raccolta dati per le nostre famiglie. Quando partecipi al processo di raccolta dati di FOXP1, aiuterai ad accelerare la ricerca, la terapia e lo sviluppo di farmaci, oltre ad aumentare la base di conoscenza di FOXP1.
Il programma di raccolta dati del disordine genetico FOXP1 sarà di proprietà del paziente, ma abilitato dalla tecnologia RARE-X. Tutta la governance dei dati, il supporto del consenso e la sicurezza dei dati saranno messi in atto da RARE-X. Le famiglie FOXP1 beneficeranno di un processo semplificato per la raccolta di dati pronti per la ricerca in un approccio graduale.
Siamo tutti pionieri nel campo della ricerca genetica FOXP1
Data Collection Webinar March 13 2022
RARE-X introduce la sicurezza generale e il design del database e il processo per registrare e inserire i dati dei tuoi cari.
RareX rilascia la prima analisi dei dati dalla raccolta dati FOXP1
Analisi dei dati RareX ~ dicembre 2023 ~ Collegamento
Perché partecipare alla Raccolta Dati
di RARE-X
How to upload Genetic Reports
Standard di dati e RARE-X
Privacy e sicurezza per
Raccolta dei dati dei pazienti
Cos'è la governance dei dati?
INFORMAZIONI SU RARE-X
RARE-X è un'organizzazione no-profit 501(c)(3) creata da leader nei settori della difesa dei pazienti, della ricerca medica, della biofarmaceutica e della tecnologia.
RARE-X sta collaborando con le comunità delle malattie rare, per applicare la tecnologia collaudata in altre iniziative di condivisione di dati genomici e di salute pubblica su larga scala per supportare i ricercatori che sviluppano trattamenti per i pazienti con malattie rare.
RARE-X sta sfruttando la tecnologia esistente alimentata dal Broad Institute del MIT e di Harvard, che supporterà i pazienti (nella raccolta dei dati, nella strutturazione e nella condivisione responsabile), i medici (nell'accelerare la diagnosi e nel migliorare e monitorare i risultati sanitari), i ricercatori e i biofarmaci (con i dati di cui hanno bisogno per identificare, sviluppare e monitorare l'impatto di trattamenti e cure rivoluzionari).
Poiché RARE-X è un'organizzazione senza scopo di lucro, non ci sono costi per te o per la comunità dei disordini genetici FOXP1.
Per saperne di più su RARE-X e sulla raccolta di dati sulle malattie rare, vai a rare-x.org