FOXP1-Daten
Sammlung Programm
Die Teilnahme an einem Datenerfassungsprogramm ist eines der wichtigsten Dinge, die Familien mit einem Kind mit einer genetischen FOXP1-Störung tun können.
Eine solide Datenbank wird es der International FOXP1 Foundation (IFF) ermöglichen, mehr Interesse bei Klinikern, Forschern und Medikamentenentwicklern zu wecken, um Medikamente, Therapien und eine FOXP1-Studie zum natürlichen Verlauf zu erforschen, zu testen und zu entwickeln.
Die FOXP1-Gemeinschaft arbeitet mit RARE-X [einer 501(c)(3) gemeinnützigen Organisation] zusammen, um ein Datenerfassungsprogramm für unsere Familien aufzubauen. Wenn Sie sich an der FOXP1-Datenerhebung beteiligen, tragen Sie dazu bei, Forschung, Therapie und Medikamentenentwicklung zu beschleunigen und die FOXP1-Wissensbasis zu erweitern.
Das FOXP1-Datensammlungsprogramm für genetische Störungen wird von den Patienten selbst durchgeführt, aber durch die RARE-X-Technologie ermöglicht. Die gesamte Datenverwaltung, die Unterstützung bei der Einwilligung und die Datensicherheit werden von RARE-X übernommen. FOXP1-Familien werden von einem gestrafften Prozess zur Sammlung forschungsfähiger Daten in einem schrittweisen Ansatz profitieren.
Wir alle sind Pioniere auf dem Gebiet der FOXP1-Genforschung
Data Collection Webinar March 13 2022
RARE-X stellt die allgemeine Sicherheit und das Design der Datenbank sowie den Prozess zur Registrierung und Eingabe der Daten Ihrer Lieben vor.
RareX veröffentlicht erste Datenanalyse aus der FOXP1-Datenerfassung
RareX Data Analysis ~ Dec 2023 ~ Link
Warum an der Datenerhebung teilnehmen
von RARE-X
So laden Sie genetische Berichte hoch
Datenstandards und RARE-X
Datenschutz und Sicherheit für
Erhebung von Patientendaten
Was ist Data Governance?
ÜBER RARE-X
RARE-X ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3), die von führenden Unternehmen in den Bereichen Patientenvertretung, medizinische Forschung, Biopharma und Technologie gegründet wurde.
RARE-X arbeitet mit Gemeinschaften für seltene Krankheiten zusammen, um Technologien anzuwenden, die sich in anderen groß angelegten Initiativen für die öffentliche Gesundheit und den Austausch von Genomdaten bewährt haben, um Forscher bei der Entwicklung von Behandlungen für Patienten mit seltenen Krankheiten zu unterstützen.
RARE-X nutzt die vorhandene Technologie des Broad Institute of MIT und Harvard, die Patienten (bei der Datenerfassung, Strukturierung und verantwortungsvollen Weitergabe), Klinikern (bei der Beschleunigung der Diagnose und der Verbesserung und Verfolgung von Gesundheitsergebnissen), Forschern und Biopharmazeutika (mit die Daten, die sie benötigen, um die Auswirkungen bahnbrechender Behandlungen und Heilmittel zu identifizieren, zu entwickeln und zu verfolgen).
Da RARE-X gemeinnützig ist, entstehen Ihnen oder der FOXP1-Gemeinschaft mit genetischen Störungen keine Kosten.
Um mehr über RARE-X und die Datensammlung zu seltenen Krankheiten zu erfahren, gehen Sie zu rare-x.org