FOXP1-gegevens
Verzamelprogramma
Deelnemen aan een data collectie programma is één van de belangrijkste dingen die families van een kind met een FOXP1 genetische aandoening kunnen doen.
Het hebben van een robuuste database zal de International FOXP1 Foundation (IFF) in staat stellen om meer interesse te wekken van clinici, onderzoekers en geneesmiddelen ontwikkelaars om geneesmiddelen, therapieën en een FOXP1 natuurlijke geschiedenis studie te onderzoeken, te testen en te ontwikkelen.
De FOXP1 gemeenschap werkt samen met RARE-X [een 501(c)(3) non-profit] om een Data Collectie Programma op te zetten voor onze families. Wanneer u deelneemt aan het FOXP1 Data Collectie proces, zal u helpen om onderzoek, therapie en geneesmiddelen ontwikkeling te versnellen, alsook de FOXP1 kennisbank te vergroten.
Het FOXP1 genetische aandoening Data Collectie Programma zal eigendom zijn van de patiënt, maar wordt mogelijk gemaakt door RARE-X technologie. RARE-X zorgt voor het beheer van de gegevens, de ondersteuning van de toestemming en de veiligheid van de gegevens. FOXP1 families zullen profiteren van een gestroomlijnd proces voor het verzamelen van onderzoeks-klare gegevens in een gefaseerde aanpak.
Wij zijn allen pioniers op het gebied van FOXP1 genetisch onderzoek
RARE-X Introduction Data Collection Program
Watch Informational Recordings on RareX
Explore our informational videos to learn more about RARE-X and how their platform is empowering families and researchers in the rare disease community. These videos provide a clear overview of how the RARE-X Data Collection Program works, its benefits, and how you can get involved in advancing research and improving the future for those affected by rare diseases like FOXP1 syndrome.
Waarom deelnemen aan gegevensverzameling?
door RARE-X
Gegevensstandaarden en RARE-X
How to upload Genetic Reports
Privacy en beveiliging voor
Verzameling van patiëntgegevens
Wat is gegevensbeheer?
OVER RARE-X
RARE-X is een 501(c)(3) non-profitorganisatie die is opgericht door leiders op het gebied van belangenbehartiging van patiënten, medisch onderzoek, biofarmacie en technologie.
RARE-X werkt samen met gemeenschappen van zeldzame ziekten om bewezen technologie toe te passen in andere grootschalige initiatieven voor het delen van volksgezondheid en genomische gegevens om onderzoekers te ondersteunen bij het ontwikkelen van behandelingen voor patiënten met zeldzame ziekten.
RARE-X maakt gebruik van bestaande technologie, mogelijk gemaakt door het Broad Institute of MIT en Harvard, die patiënten zal ondersteunen (bij het verzamelen, structureren en verantwoord delen van gegevens), clinici (bij het versnellen van diagnoses en het verbeteren en volgen van gezondheidsresultaten), onderzoekers en biofarmaceutica (met de gegevens die ze nodig hebben om de impact van baanbrekende behandelingen en behandelingen te identificeren, ontwikkelen en volgen).
Aangezien RARE-X een non-profitorganisatie is, zijn er geen kosten voor u of de FOXP1-gemeenschap voor genetische aandoeningen.
Ga voor meer informatie over RARE-X en het verzamelen van gegevens over zeldzame ziekten naar: rare-x.org